Najwyższy poziom opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi

Istniejące w Polsce hospicja dla dzieci prowadzone są przez fundacje i stowarzyszenia. Pierwszym hospicjum dla najmłodszych jest powstałe w 1994 roku Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Jest to hospicjum domowe, co oznacza, że nieuleczalnie chore dzieci mogą być wypisane ze szpitala do domu, a prowadząca je Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci dostarcza tam sprzęt medyczny, leki, środki pielęgnacyjne itp. Do domów pacjentów codziennie dojeżdżają lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownik socjalny, a tam, gdzie rodziny wyrażają taką wolę – kapelan. Zespół hospicyjny rocznie pokonuje samochodami ponad 400 tys. kilometrów.

Rodzice przechodzą odpowiednie szkolenie, by byli w stanie wykonywać przy dziecku podstawowe czynności pielęgnacyjne i proste procedury medyczne. Pacjenci Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci cierpią na różne, często bardzo rzadkie choroby, z których wiele ma podłoże genetyczne (zespoły genetyczne, choroby neurologiczne, metaboliczne i inne). Wbrew obiegowej opinii, choroby nowotworowe stanowią niewielki odsetek schorzeń, z którymi dzieci kierowane są do hospicjum. Rocznie pod opieką WHD znajduje się ok. 50-60 pacjentów w wieku od kilku dni (niemowlęta) po wiek dorosły (obecnie najstarsza pacjentka ma 29 lat, pod opiekę hospicjum trafiła jako kilkuletnie dziecko).

Obszar działania Warszawskiego Hospicjum Domowego obejmuje Warszawę i rejon ok. 100 km od stolicy. Dyżur trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu. Rodzice w każdej chwili mogą połączyć się telefonicznie z pielęgniarką dyżurną, by skonsultować się w sprawie aktualnego stanu i potrzeb dziecka, a w razie potrzeby pielęgniarka i/lub lekarz dyżurny jadą do domu pacjenta. Hospicjum zostaje z rodzicami także po śmierci dziecka - prowadzi grupy wsparcia w żałobie – zarówno dla rodziców, jak i rodzeństwa zmarłych pacjentów.

Kto za to płaci

Rodziny pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci nie ponoszą żadnych kosztów związanych z opieką paliatywną sprawowaną nad ich dzieckiem. Fundacja pokrywa wszystkie koszty opieki medycznej (wizyty domowe, w tym koszty paliwa, sprzęt medyczny, leki, środki pielęgnacyjne, etc.) i psychologicznej. Wspiera także socjalnie (niezbędne remonty i doposażenie mieszkań w celu zapewnienia pacjentom odpowiednich warunków czy zasiłki dla rodzin w trudnej sytuacji materialnej).

W Polsce opieka paliatywna nad dziećmi finansowana jest głównie dzięki hojności darczyńców. Udział państwa jest symboliczny. W przypadku Fundacji WHD kontrakt z NFZ dostarcza zaledwie 15-18% wpływów, darowizny osób fizycznych i firm stanowią ok. 25 %, zaś ok. 40% to wpływy z dotychczasowego odpisu 1% podatku od osób fizycznych, który w 2023 r. został podwyższony do 1,5% (w celu złagodzenia negatywnego wpływu na finansowanie OPP spowodowanego podwyższeniem kwoty wolnej od podatku i zmianą progów podatkowych). Czy to wystarczy? Tego nikt nie wie.

- Bez żadnej przesady mogę powiedzieć, że przychody z 1,5% podatku to nasze być albo nie być. One stanowią ponad 40% naszych przychodów, a obecnie niepewność związana z tym źródłem finansowania jest naprawdę ogromna. Dlatego gdzie tylko możemy, apelujemy o przekazanie swojego 1,5% naszej fundacji – mówi Wojciech Marciniak, wiceprezes Fundacji WHD.

Dlaczego to takie ważne

Chodzi o stabilność finansowania sektora pozarządowego, który w wielu obszarach zdejmuje z barków państwa ciężar wykonywania zadań publicznych. Tak jest w przypadku hospicjów domowych dla dzieci. Dla nieuleczalnie chorych pacjentów są one jedyną alternatywą wobec opieki szpitalnej. Warto podkreślić, że ta ostatnia generuje znacznie wyższe koszty od opieki hospicjum domowego, zatem organizacje takie jak Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci pozwalają państwu zaoszczędzić spore środki, przejmując opiekę nad pacjentami oddziałów szpitalnych.

Rok 2022 był dla Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci bardzo trudny. Przyniósł wysoką inflację, istotny wzrost kosztów, a także niższe przychody z darowizn (wielu dotychczasowych darczyńców zdecydowało się wspierać cele związane z pomocą dla walczącej Ukrainy czy uchodźców). Problemy te nie znikły wraz z wejściem w rok 2023. Dokłada się do nich niepewność co do tego, jak ukształtują się przychody z 1,5%, o czym fundacja przekona się dopiero jesienią tego roku. Jeśli wpływy te będą istotnie niższe niż w latach ubiegłych, dla Fundacji WHD oznaczać to będzie konieczność drastycznych oszczędności.

- Dziś przyjmujemy pod naszą opieką każdego pacjenta, który jest do nas kierowany i jej potrzebuje. Dokładamy też wszelkich starań, by nasze świadczenia były na najwyższym poziomie. Refundujemy rodzinom wszystkie koszty związane z opieką paliatywną. Dbamy nie tylko o samego pacjenta, ale też o jego rodziców czy rodzeństwo – o całą rodzinę. To podejście jest fundamentalne dla samej idei opieki paliatywnej. Drastyczny spadek przychodów może nas postawić w obliczu niezwykle trudnych wyborów. Jeśli my nie będziemy w stanie objąć opieką zgłaszających się do nas pacjentów, to kto to za nas zrobi? - podsumowuje Katarzyna Marczyk, prezes Fundacji WHD, która jest jednocześnie lekarzem w hospicjum.