Reklama

Niedziela Świdnicka

Udało się zebrać 9 milionów złotych

Po 14 miesiącach ciężkiej pracy ludzi dobrej woli udało się zebrać ogromną kwotę na terapię genową, która może uratować życie Amelki ze Strzegomia.

[ TEMATY ]

choroba

zbiórka

Strzegom

SMA

archiwum prywatne

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Radość rodziców Amelki i najbliższej rodziny z zebrania środków niezbędnych do leczenia dziewczynki

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.

Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.

Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2022-01-19 11:35

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Życie Olka zależy od naszej pomocy!

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Mat. prasowy

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Życie chłopczyka jest w naszych rękach

Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.

2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
CZYTAJ DALEJ

Sobota dniem żałoby narodowej w Polsce

2025-04-22 12:13

[ TEMATY ]

śmierć Franciszka

PAP/EPA/HANNIBAL HANSCHKE

Kancelaria Prezydenta RP poinformowała, że 26 kwietnia - dzień pogrzebu papieża Franciszka - zostanie ustanowiony dniem żałoby narodowej. Jak dodano, Para Prezydencka weźmie również udział w uroczystościach pogrzebowych papieża Franciszka.

Prezydent Andrzej Duda z Małżonką Agatą Kornhauser-Dudą wezmą udział w uroczystościach pogrzebowych papieża Franciszka w Watykanie, które odbędą się w najbliższą sobotę, 26 kwietnia.
CZYTAJ DALEJ

Jak wyglądały ostatnie godziny Papieża Franciszka?

2025-04-22 13:07

[ TEMATY ]

śmierć Franciszka

Włodzimierz Rędzioch

Gestem podniesionej ręki rankiem w Poniedziałek Wielkanocny Papież Franciszek pożegnał się ze swym osobistym asystentem medycznym, potem zapadł w śpiączkę i odszedł. Nie cierpiał – relacjonują osoby, które były do ostatnich chwil przy Franciszku w momencie jego śmierci. Wcześniej dziękował za powrót na Plac Świętego Piotra.

Wśród ostatnich słów Ojca Świętego znalazło się podziękowanie dla osobistego asystenta medycznego, Massimiliano Strappettiego, za to, że zachęcił go do odbycia ostatniego przejazdu papamobile, w niedzielę, po błogosławieństwie Urbi et Orbi. „Dziękuję, że zabrałeś mnie z powrotem na Plac” – powiedział Franciszek.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję