Reklama

Zdrowie

Moje niezwykłe serce

29 września przypada Światowy Dzień Serca. To okazja, aby przypomnieć o tym, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań ich dziecka.

[ TEMATY ]

serce

Fundacja Serce Dziecka

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Agnieszka i Marek Macioszek dowiedzieli się o chorobie córki już po porodzie. Wykryto u niej wadę serca i zdiagnozowano zespół Downa. Oprócz przerażenia, które towarzyszyło rodzinie i wielu pytań, które pojawiły się na horyzoncie, była wielka chęć i siła do życia dziewczynki.

- Niesprawiedliwość to pierwsze odczucie, które towarzyszy rodzicom: dlaczego to my, dlaczego to nasze dziecko? Chyba najgorszą rzeczą, z którą trzeba walczyć jest bezsilność, która się pojawia – mówi Marek Macioszek i dodaje: - Ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu, którzy spotkali się z podobnymi sytuacjami pokazali nam, że nie można być bezsilnym i dzięki m.in. Fundacji Serce Dziecka i innym rodzicom, mieliśmy fajny start.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Walka o jej zdrowie trwa 11 lat. - Po jednej z operacji Marcelina całkowicie straciła słuch i ma zaimplantowany stymulator, więc rehabilitacja jest cały czas potrzebna i ta logopedyczna i ruchowa, dzięki temu nasz córka wiele potrafi i wiele może – podkreślają rodzice. Pokrycie kosztów rehabilitacji jest możliwe dzięki darowiznom, które zbierane są dla Marcelinki w Fundacji. Wspiera ona też rodziny w dotarciu do kardiochirurgów, kardiologów, czy lekarzy innych specjalności, co dla rodziców jest bezcenne. - W ubiegłym roku Marcelina zaczęła jeździć na nartach, co dla wielu było niepojęte, ponieważ zdrowe dzieci w wieku 10 lat nie potrafią jeździć na nartach i nie chcą się nauczyć, a Marcelina się nauczyła i jeździła ze mną – podkreśla tata dziewczynki.

Marcelina kocha morze, konie, basen i wycieczki szkolne. Chciałaby tańczyć skomplikowane układy taneczne, ale mimo wielu szkół, nie każda chce przyjąć dziecko ze specjalnymi potrzebami. - Jest fajną siostrą, choć czasami dokucza – mówi ze śmiechem jej brat Franek. Na pewno jest też wojowniczką. - Mimo bardzo ciężkiej i skomplikowanej operacji udało się jej. Lekarz powiedział, że ona nie jest dzieckiem medycyny, według medycyny jej nie ma. Po pierwszej operacji czekaliśmy na telefon, kiedy będzie zgon dziecka. To było straszne. Ale pewnego dnia się podniosła i już tak została – ze wzruszeniem i dumą mówią rodzice. Cieszą się z każdego jej postępu i podkreślają, że wraz z Fundacją Serce Dziecka i ludźmi, którzy są jej podopiecznymi tworzą rodzinę. Mając często te same problemy pomagają sobie nawzajem, podnosząc te progi, które, gdyby byli sami, byłyby nie do przekroczenia.

Reklama

Traumatyczne doświadczenia związane zarówno z wadą serca, jak i z zespołem Downa dały rodzinie ogromną siłę, a współczynnik miłości, jak podkreślają, jest u nich na bardzo wysokim poziomie. Co się zmieniło w ich życiu? – Przede wszystkim zmieniło się nasze podejście do świata i życia. Zmieniły się wartości, mniej patrzymy na jakieś drobnostki, błahostki – mówi Agnieszka Macioszek.

Podziel się cytatem

Reklama

- Jesteśmy blisko rodzin naszych podopiecznych. Większość znamy osobiście, znamy ich potrzeby i trudności: zdrowotne, życiowe, finansowe. Dzięki temu jesteśmy w stanie tak efektywnie im pomagać – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii po 6 operacjach kardiochirurgicznych. I dodaje: – Przez 17 lat pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci. Część z nich, to dziś młodzi dorośli. Żyją

z wrodzoną wadą serca. To zawsze będzie ograniczenie, ale jesteśmy po to, aby stale poprawiać ich komfort życia. Życie z wrodzoną wadą serca to oczywiście utrudnienie. Większość dzieci przechodzi we wczesnym okresie życia szereg skomplikowanych operacji ratujących życie. Potem lata leczenia i rehabilitacji. Ale to nie jest koniec świata. My jesteśmy po to, by komfort życia dzieci każdego dnia poprawiać, dając im szansę na w miarę komfortowe życie i możliwość spełniania marzeń.

2021-09-29 08:07

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Przez rany do serca

Dla chrześcijanina Krew Chrystusa stanowi przede wszystkim znak miłości Bożej do istoty ludzkiej, zmazania grzechu pierworodnego. Symbolika Krwi Chrystusa dla każdego chrześcijanina oznacza nowe życie, wyzwolenia od śmierci i grzechu, uwolnienia od panowania szatana, a także źródłem zdrowia i życia przez Zmartwychwstanie Chrystusa. W Piśmie Świętym krew jest synonimem życia każdego stworzenia, życie natomiast jest darem miłosiernego Stwórcy (dlatego istnieje zakaz spożywania krwi – zob. Pwt 12, 23) Ofiarna Krew Chrystusa jest znakiem łączności Boga z człowiekiem, wyrazem przebłagania za grzechy i pojednania z Bogiem. Ofiara Chrystusa na Krzyżu jest wypełnieniem starotestamentowego proroctwa. Chrystus w swej niezmierzonej miłości do człowieka ofiarowuje swoje życie wraz z Krwią (por. Kol 1, 24).

CZYTAJ DALEJ

Dni Krzyżowe 2024 - kiedy wypadają?

2024-04-25 13:08

[ TEMATY ]

Dni Krzyżowe

Karol Porwich/Niedziela

Z Wniebowstąpieniem Pańskim łączą się tzw. Dni Krzyżowe obchodzone w poniedziałek, wtorek i środę przed tą uroczystością. Są to dni błagalnej modlitwy o urodzaj i zachowanie od klęsk żywiołowych.

Czym są Dni Krzyżowe?

CZYTAJ DALEJ

Premier Włoch: papież weźmie udział w szczycie G-7

2024-04-26 18:35

[ TEMATY ]

Włochy

papież Franciszek

grupa G7

PAP/GIUSEPPE LAMI

Papież Franciszek weźmie udział w szczycie G7 w dniach 13-15 czerwca, który odbędzie się w Borgo Egnazia w Apulii - ogłosiła premier Włoch Giorgia Meloni. Włochy obecnie przewodniczą Radzie G7.

Jak wiadomo, Stolica Apostolska nie należy do G7. Papież weźmie zatem udział w sekcji poświęconej krajom zaproszonym, która zajmie się sztuczną inteligencją. Stolica Apostolska wezwała do powołania światowego organu ds. sztucznej inteligencji na ostatnim Zgromadzeniu Ogólnym ONZ, a papież Franciszek poświęcił temu tematowi orędzia na Światowy Dzień Pokoju i Światowy Dzień Środków Społecznego Przekazu w 2024 roku.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję