To tytuł jednej z książek Jeana Vaniera, założyciela „Arki”, wspólnoty, w której żyją ludzie upośledzeni umysłowo. Przypomniałam sobie te słowa, zanim poszłam z wizytą do jednej z placówek Chrześcijańskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych, Ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko” w Krakowie www.ognisko.org.pl. Wiedziałam, że niepełnosprawni intelektualnie to historia szczególnie święta, promieniująca na rodziców i opiekunów. Kilka tych promieni miało rzucić swój blask również na mnie.

Założyć buty, przygotować się do Euro

Wysiadam przy placu Inwalidów, gdzie jak zwykle duży ruch samochodowy. Kieruję się w stronę ul. Siemiradzkiego. Na klatce kamienicy trwa właśnie remont. - Uwaga, świeżo malowane! - słyszę po drugiej stronie drzwi, niestety za późno: zdążyłam już zrobić ślad na pociągniętym farbą progu. Wita mnie uśmiechnięty Jarosław Berkowicz. Potem czuję mocny uścisk dłoni jego podopiecznego, Wojciecha. Oprócz niego pan Jarosław ma w swojej grupie Adama, Michała i Piotra: wszyscy czterej są osobami z autyzmem.
Wynajmowane czteropokojowe mieszkanie w starej kamienicy spełnia rolę ośrodka dziennego pobytu dla 10 beneficjentów. W najmniejszym pokoju, czyli biurze, kierownik Katarzyna Dyląg-Rydzewska właśnie omawia z jedną z pracownic wyznaczanie celów dla jej podopiecznej. Takim celem, o ile dobrze zrozumiałam, jest umiejętność zakładania butów.
W drugim pokoju trwa produkcja papierowych ruloników. Najpierw wkłada się różnokolorowy papier do niszczarki, ścinki zawija się w małe rulony, które następnie przykleja się do piłek, tworząc na nich flagi państw. - Przygotowujemy się do Euro - tłumaczy pan Jarosław. - Wcześniej w podobny sposób robiliśmy anioły.

Motywacja do zawodu?

- Jestem po Uniwersytecie Pedagogicznym, specjalizacja: oligofrenopedagogika. Miałem praktyki z dziećmi w normie intelektualnej, ale w szkole specjalnej czułem się dużo lepiej - mówi pan Jarosław, gdy pytam, dlaczego wybrał taki zawód. Z kolei pani Katarzyna, kierownik placówki, opowiada: - Chciałam zdawać na medycynę, ale odradziła mi siostra. Szukałam więc podobnej dziedziny. Od dzieciństwa pomagałam w opiece nad starszymi członkami rodziny, czułam, że pomoc innym daje mi satysfakcję, dlatego wybrałam pedagogikę specjalną.

Opiekunowie o swoich podopiecznych

Grzegorz jest osobą z zespołem Downa, uwielbia świętować swoje urodziny. Bardzo się wzrusza, gdy mu się śpiewa „100 lat”, ogromnie cieszy się z najdrobniejszych prezentów. Karolina uwielbia śpiewać. Lubi, gdy opiekunka maluje jej paznokcie. Monika najlepiej czuje się w kościele i często rysuje krzyże. Magda mogłaby startować w „Jaka to melodia”, rozpoznaje piosenki po 2-3 nutkach. Adam ma zamiłowanie do luksusu. Lubi jeździć windą i autem. Wyczuwa, który samochód jest otwarty, i potrafi wsiąść do niego na ulicy. Kocha ekskluzywne drzwi: wchodzi do nowych budynków, urzędów, banków. Jest bardzo spontaniczny. Jeżeli coś pokocha, to będzie do tego dążył. Ostatnio spodobał mu się pył, który wydobywał się przy szlifowaniu drewna, potrafił patrzeć w niego bez końca…
W ośrodku na Siemiradzkiego toczy się normalne życie. Uczestnicy właśnie wrócili z parku Krakowskiego. Od czasu do czasu robią wypady do parku Jordana, gdzie jest więcej przestrzeni, nie słychać samochodów. Po warsztatach manualnych kto może pomaga w przygotowaniu posiłku. Dla chętnych organizowane są wyjścia do kościoła. - Nasi podopieczni są bardzo podatni na zmiany pogody. Nie każda im służy. Czasem potrzebują wytchnienia i odpoczynku. Rzeczywistość weryfikuje najlepiej, co mamy robić - mówi pan Jarosław, a pani Katarzyna dopowiada: - Towarzyszyć. Nie jesteśmy pewni, czy praca jest najważniejsza dla każdego z naszych podopiecznych. Nie wszyscy taką potrzebę wykazują. Dlatego skupiamy się głównie na tym, by uczyć ich czynności samoobsługowych: ubierania się, jedzenia, korzystania z toalety - przecież kiedyś mogą trafić do Domu Pomocy Społecznej, gdzie te umiejętności wydają się niezbędne.
- 4 miesiące pracowaliśmy z jednym podopiecznym, żeby nie spuszczał z hukiem deski klozetowej, tylko delikatnie ją opuszczał. W normalnej szkole, nie dałbym rady tyle razy tego powtarzać. Ktoś może powie: Wielkie „halo”, że już nie strzela tą deską... Dla mnie to jednak jest duże „halo”! - opowiada z nieukrywaną satysfakcją opiekun czterech mężczyzn.

Rodzice

- Dla nas są święci! - tak o rodzicach swoich podopiecznych mówi pani Katarzyna. - Ciężko znaleźć tu kogoś, kto by narzekał, marudził. Bardzo często są uśmiechnięci - dodaje pan Jarosław. Kierownik ośrodka uzupełnia: - Niosą ogromny krzyż, ale nie okazują tego na zewnątrz. Póki starcza im sił na sprawowanie opieki nad swoim dzieckiem, nie chcą się z nim rozstać - dlatego też nie oddają go do miejsc, gdzie mogłoby mieć opiekę całodobową. Uważają, że dom rodzinny jest dla ich dziecka najlepszym miejscem. Jedna z matek, samotnie wychowująca dorosłego autystycznego syna, była na balu świątecznym, gdzie spotkała kolegów syna ze szkoły. W jej odczuciu, na tle kolegów „Piotrek jest super”. Widzi wiele jego pozytywnych cech, cieszy się z jego sukcesów i rozwoju, jak każda matka.
Jarosław Berkowicz: - Większość naszych uczestników musi być pod stałą opieką. Czasem rodzice są zmęczeni tym, że nie mają chwili oddechu. Większość z nich jest aktywna zawodowo. Ich dzieci chodziły do szkoły (szkolnictwo specjalne jest maksymalnie do 24. roku życia), szkoła się skończyła i co dalej? Pani Katarzyna wyjaśnia: - Ze względu na stopień niepełnosprawności te osoby nie mogły być przyjęte do zwykłych ośrodków. Tam jeden pracownik przypada na 5-6 uczestników, a my towarzyszymy prawie „jeden na jeden”. Dlatego koszty prowadzenia placówki są duże. Wystartowaliśmy więc do konkursu, który MOPS ogłosił na prowadzenie takiego ośrodka. I wygraliśmy.
Kierownik ośrodka przyznaje, że utrzymanie placówki jest kosztowne. - Trzeba brać jednak pod uwagę, komu pomagamy. Rodzice mówią, że to miejsce jest jak światełko w tunelu. Dzięki nam mogą kontynuować pracę zawodową, załatwiać różne przyziemne sprawy, jak wizyta u lekarza, zakupy, sprzątanie. - Lub po prostu odpocząć - dopowiada pan Jarosław. - Wyjść na kawę, odwiedzić znajomego. Kiedy nie można się z kimś spotkać przez 26 lat albo jest się w napięciu nerwowym, bo coś może się stać z zostawianym pod czyjąś opieką dzieckiem, które miewa ataki epilepsji, to podczas takiego spotkania brakuje komfortu.

Monika idzie do Pierwszej Komunii

Stefania Marek jest mamą Moniki, szczupłej blondynki o anielskich rysach i takim usposobieniu. Codziennie z Prokocimia jadą tu 40 minut tramwajem: - Z nieba nam spłynął ten ośrodek! Gdy Monika skończyła zajęcia w szkole specjalnej na Wietora, rozmawiamy z mężem: „Córka już siedzi w domu pół roku, ona się stacza intelektualnie”. Obawiałam się, bo to jest przejazd przez pół miasta. Ale jak zaczęłam jeździć - jeżdżę już dwa lata. Tu jest tak miło! Córka z radością tu przychodzi. Zaczęła mówić, kontaktować się.
Mama Moniki tłumaczy, że jej córka choruje na padaczkę lekooporną: - Do 9. miesiąca normalnie się rozwijała. Potem przez ataki (nawet do 50 dziennie) pogłębiła się jej niepełnosprawność umysłowa aż do stopnia znacznego. Zapomniała, jak się chodzi, jak się mówi.
Pytam panią Stefanię, dlaczego Monika tak bardzo lubi przebywać w kościele. - Całą rodziną chodzimy w niedziele do parafii Miłosierdzia Bożego na Prokocimiu. Zawsze była z nami. To jej utkwiło, że tam się śpiewa, mówi. Zna wszystkie kwestie księdza! Dlatego nieraz musimy ją uciszać… - uśmiecha się mama Moniki. - Była z grupą normalnych dzieci, swoich rówieśników, u Pierwszej Komunii św... - na wspomnienie tych wydarzeń pani Stefanii szklą się oczy. Jest wyraźnie wzruszona. - Było super. Babcia chyba wymodliła, że nie było wtedy żadnego ataku. Moja babcia umiała takie rzeczy wymodlić. W kościele Monika nie mogła mieć świeczki zapalonej, ze względu na bezpieczeństwo. Ale ona tak prosto ją trzymała, że i tak by się nic nie stało...