Reklama

Zdrowie

Młodziutka Patrycja potrzebuje naszej pomocy

O chorobie genetycznej Patrycji jej mama dowiedziała się już w czasie ciąży. Badania wykonane w ramach opieki prenatalnej wykazały uszkodzenie genu odpowiedzialnego za prawidłową syntezę kolagenu. Patrycja urodziła się z wrodzoną łamliwością kości, która objawia się kruchością i niską wytrzymałością kośca. Od razu wiadomo było, że życie Patrycji nie będzie takie jak innych. Osoby z tą chorobą są podatne na złamania podczas wykonywania zwykłych czynności, nawet w czasie snu.

[ TEMATY ]

Caritas

mat.prasowy

Patrycja ma 16 lat. Od wczesnego dzieciństwa pozostaje pod ciągłą opieką lekarzy. Co 4 miesiące jeździ do Krakowa na podanie jedynego leku, który ogranicza w pewnym stopniu rozwój choroby. Ten lek przyjmować będzie do 18-tego roku życia. Ale zdrowa i sprawna nie będzie nigdy. 1-2 razy w tygodniu chodzi na rehabilitację, która wzmacnia mięśnie, głównie kręgosłupa. W jej sytuacji trudno utrzymać sprawne mięśnie - większość czasu spędza w pozycji siedzącej i porusza się na wózku. W czasie rehabilitacji Patrycja stoi na własnych nogach. Wie jak to jest oglądać świat z pozycji zdrowych ludzi, jednak ma świadomość, że prawdopodobnie nigdy nie będzie chodzić. Były w jej życiu momenty, gdy była silniejsza. Próbowała chodzić. Niestety w IV klasie podstawówki nieszczęśliwie spadła z łóżka, a liczne złamania spowodowały, że musiała leżeć przez ponad pół roku. Miała w tym czasie nauczanie domowe.

Patrycja przeszła w życiu 15 operacji, miała już łącznie 100 złamań. Operacje, które powtarzają się wraz ze wzrostem Patrycji, polegają na wstawianiu śrub i drutów, aby wzmocnić kruche kości. Nawet w dłoniach miała przez jakiś czas druty. Musi być bardzo uważna. Po tylu złamaniach i pobytach w szpitalu nauczyła się dbać o siebie. Wie co może, a czego absolutnie nie powinna robić. Choroba nauczyła ją dojrzałości i dyscypliny wewnętrznej. Ta dyscyplina bardzo pomaga w szkole.

Podziel się cytatem

Reklama

Jaka jest Patrycja? Często się uśmiecha, jest otwarta, choć czasem nieśmiała. Ma w sobie dużo optymizmu i wiary, że wszystko ułoży się dobrze. Obecnie uczy się w drugiej klasie liceum ogólnokształcącego, w klasie o profilu biologiczno-chemicznym.

mat.prasowy

Po maturze chcę iść na studia. Moim marzeniem jest pielęgniarstwo. Słyszałam o jednej niepełnosprawnej pielęgniarce, która po wypadku wróciła do pracy. Ja będę drugą. - uśmiecha się Patrycja. A jak nie pielęgniarstwo, to wybiorę coś związanego z medycyną czy farmakologią. Chciałabym w przyszłości robić coś pożytecznego, dobrego, pomagać ludziom. – dodaje.

Partycja dojeżdża do szkoły wózkiem elektrycznym. Mieszka na szczęście niedaleko. W szkole przesiada się na inny wózek, bez napędu, składany i lżejszy. Szkoła nie jest integracyjna, ale bardzo o Patrycję dba. Zatrudniono 2 osoby, które przenoszą wózek i pomagają Patrycji dotrzeć z klasy do klasy. Podczas lekcji dziewczyna niczym się nie wyróżnia spośród rówieśników. Siedzi w ławce i ma nadzieję, że nie zostanie wyrwana do odpowiedzi.

Lubi swoją klasę, ale najlepsze przyjaciółki ma z gimnazjum. Z Klaudią i Malwiną, mimo że są teraz w różnych szkołach, cały czas utrzymuje bliskie relacje. Razem robią dziewczyńskie rzeczy: makijaż, paznokcie, oglądają komedie romantyczne. Niedawno Patrycja nauczyła się robić manicure hybrydowy. Koleżanki z chęcią przychodzą do niej na malowanie paznokci. Dużo rozmawiają na tematy poważne i te trochę mniej - o filmach, przeczytanych książkach i planach na dorosłe życie.

Reklama

Patrycja, przy pomocy mamy, od dzieciństwa stara się żyć tak jak jej rówieśnicy. W gimnazjum uczestniczyła w zajęciach kółka teatralnego, bo zawsze lubiła recytować wiersze i przeżywać emocje na scenie. Dzięki temu nie boi się występować przed większą publicznością. Z koleżankami spotyka się na kawie i w parku. Tam gdzie może, dojeżdża sama na wózku. Patrycja ma silny charakter. Bardzo chce być niezależna. Wie, że nie jest to do końca możliwe, ale stara się jak najrzadziej prosić o pomoc, choć gdy to robi, spotyka się zwykle z życzliwością i sympatią. Mama wychowała ją w przekonaniu, że mimo niepełnosprawności nie ma dla niej ograniczeń. Wielokrotnie powtarzała i powtarza:

Patrycja, córeczko, ty wszystko możesz. - Te słowa głośno dźwięczą w głowie Patrycji, nigdy o nich nie zapomina.

A może kiedyś zrobię prawo jazdy i będę mogła sama prowadzić samochód? - zastanawia się dziewczyna.

Patrycja wychowuje się w kochającej rodzinie. Kilka lat po Patrycji urodziła się Julka. Siostry wspierają się wzajemnie. Patrycja często pomaga Julce w nauce. Mama ze zrozumiałych względów nie pracuje. Tato jest jedynym żywicielem rodziny. Czasem jeżdżą całą rodziną na wakacje, zazwyczaj na turnusy rehabilitacyjne. W przyszłości dziewczyna chce wyjechać sama na turnus rehabilitacyjny dla osób dorosłych - takich jak ona, z łamliwością kości. Podczas licznych pobytów w szpitalu poznała wiele osób z podobnym schorzeniem. Dobrze się z nimi rozumie. Z niektórymi wciąż utrzymuje kontakty. Jak każda nastolatka dużo korzysta z mediów społecznościowych, najwięcej z Facebooka. W jej sytuacji to dodatkowe okno na świat i narzędzie szalenie ułatwiające utrzymywanie relacji i przyjaźni. Patrycja marzy o tym, że kiedyś zamieszka sama. Wierzy, że to możliwe.

Podziel się cytatem

Reklama

Patrycja przez całe życie będzie potrzebowała rehabilitacji. Obecnie na zabiegi i fizykoterapię rodzice wożą ją po całej Polsce, do Krakowa, Warszawy i Łodzi. Już od dłuższego czasu potrzebują specjalnego samochodu przystosowanego do przewożenia wózka elektrycznego. Rodziny Patrycji nie stać na taki samochód i dlatego zdecydowała się założyć zbiórkę w serwisie uratujcie.pl i poprosić o pomoc darczyńców. Każdy z nas może dołożyć swoją cegiełkę.

Darowizny na ten cel można przekazywać bezpośrednio poprzez stronę uratujecie.pl lub przelewem na konto 47 1160 2202 0000 0003 2305 9331, wpisując tytuł przelewu: PATRYCJA22

2020-11-05 13:07

Ocena: 0 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Diecezjalna Caritas rozpoczęła akcję Wigilijnego Dzieła Pomocy Dzieciom

[ TEMATY ]

Caritas

Wigilijne Dzieło Pomocy Dzieciom

Karolina Krasowska

Sylwia Grzyb zachęca do nabywania świec i wspierania akcji Wigilijnego Dzieła Pomocy Dzieciom

Sylwia Grzyb zachęca do nabywania świec i wspierania akcji Wigilijnego Dzieła Pomocy Dzieciom

Diecezjalna Caritas rozpoczęła akcję Wigilijnego Dzieła Pomocy Dzieciom. W tym roku ze względu na pandemię, akcja rozpoczęła się wcześniej, a nie jak to bywało dotychczas - w Pierwszą Niedzielę Adwentu.

W tej chwili w kościołach diecezji można już zobaczyć małe i duże świece, które są do nabycia. Akcja od ponad dwóch dekad służy potrzebującym dzieciom zapewniając im m.in. wyjazd na wakacje, wypoczynek letni, zimowy, posiłki, pobyt w placówkach wsparcia dziennego, a także leczenie i rehabilitacje.

CZYTAJ DALEJ

Polski rzymianin

Niedziela Ogólnopolska 5/2020, str. 46-47

[ TEMATY ]

rozmowa

Prof. Jerzy Miziołek

Stanisław August Morawski

Stanisław August Morawski

W Rzymie zmarł nestor włoskiej Polonii Stanisław August Morawski. Jednym z jego polskich przyjaciół był prof. Jerzy Miziołek, który wspomina swojego przyjaciela w rozmowie z Włodzimierzem Rędziochem.

Włodzimierz Rędzioch: Odejście Stanisława A. Morawskiego napełnia jego przyjaciół głębokim smutkiem i zobowiązuje do chwili wspomnień. Znałeś go przez wiele lat. W jakich okolicznościach się poznaliście?

CZYTAJ DALEJ

Bp Muskus: w Kościele potrzebna jest ekologiczna praca u podstaw

Jest wielka potrzeba pogłębiania świadomości ekologicznej w parafiach, zaktywizowania ich i działalności blisko ludzi – mówił bp Damian Muskus OFM w Krakowie podczas konferencji „Creatio Continua. Czas przełomu”. Krakowski biskup podkreślał, że nauczanie papieża Franciszka nie przekłada się na zaangażowanie Kościoła „w terenie”.

Organizatorami międzynarodowego wydarzenia są Uniwersytet Papieski Jana Pawła II w Krakowie oraz Światowy Ruch Katolików na Rzecz Środowiska.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję