Gdy wróciłam do kraju z zagranicy okazało się, że nie ma tutaj instytucji, która pomagałaby rodzinom posiadającym niepełnosprawne dzieci. Żeby coś dostać, załatwić, zorganizować, trzeba było działać na własną rękę. Pamiętam, jak potrzebne informacje zdobywałam podczas spotkań towarzyskich, na które umawiałam się z paniami, mającymi podobne problemy, co ja - wspomina Elżbieta Tyczyńska, jedna z założycielek stowarzyszenia.
Za Polski Ludowej organizacją, która instytucjonalnie zajmowała się dziecięcą problematyką było Towarzystwo Pomocy Dzieciom. Działało ono na wielu frontach, więc gdy tylko w kraju zapachniało odwilżą, rodzice dzieci o różnym stopniu i rodzaju niepełnosprawności, postanowili powołać do istnienia stowarzyszenie, która zajmowałaby się wyłącznie pociechami specjalnej troski.
- Ja do TPD trafiłem, bo potrzebowałem specjalistycznych, wysokosznurowanych butów. Inni, bo szukali wózków inwalidzkich czy żywności bezglutenowej. Część z tych rzeczy można było znaleźć w darach, które przychodziło z zagranicy do TPD. Na bazie tej starej organizacji powstały później struktury „ADY” - opowiada Teofil Oleksy, wiceprezes stowarzyszenia.

Na swoim

Oficjalnie stowarzyszenie „ADA” zaczęło funkcjonować od 9 marca 1990 r. Nazwę, którą otrzymało, zapożyczono od imienia niepełnosprawnej córki jednego z założycieli i prezesa organizacji, Romana Konickiego. Mimo że powstało w Bielsku-Białej, bardzo szybko przekroczyło granice miasta, a nawet regionu. Obecnie członkami stowarzyszenia są między innymi rodziny z Opola czy Warszawy.
Już na początku swojej działalności, „ADA” zaczęła pozyskiwać na realizację celów statutowych środki finansowe ze szczebli centralnych, a później z samorządów, oraz gdy powstał PEFRON, także i z tego źródła. Pierwszym poważnym przedsięwzięciem sfinalizowanym przez stowarzyszenie był zakup busa, który miał dowozić niepełnosprawne dzieci do szkół i przedszkoli. Auto marki volkswagen zostało nabyte za stosunkowo nieduże pieniądze na giełdzie w Niemczech, ale jak się wkrótce okazało, szybko zaczęło generować kolejne wydatki. Na granicy z Czechami trzeba było uiścić za nie cło, a w kraju VAT. Na szczęście państwo polskie, ministerialną decyzją, odstąpiło od ściągnięcia ze stowarzyszenia tego podatku.
W 1993 r. członkowie „ADY” „wychodzili” u lokalnych samorządowców powołanie do istnienia pierwszego przedszkola integracyjnego w mieście. Powstało ono na os. Kopernika, na bazie placówki, której groziła likwidacja. Z czasem podobnych miejsc w Bielsku-Białej przybywało. Do istniejących dochodziły nie tylko kolejne przedszkola, ale i szkoły. Taka sytuacja sprawiła, że priorytetem stało się zapewnienie dowozu wszystkim podopiecznym. Stowarzyszenie wynajęło więc dodatkowy bus, a z czasem także i autokar. Taka sytuacja trwała niemal do 2007 r., w którym to, ze względu na ministerialne rozporządzenie, gmina całkowicie wzięła na siebie finansową odpowiedzialność za dowóz niepełnosprawnych dzieci do ośrodków edukacyjnych.

Liczy się zdrowie

Dla rodziców posiadających niepełnosprawne dziecko zwykła wizyta u dentysty jest nie lada wyzwaniem. Leczenie zawsze odbywa się pod narkozą, a nad jej prawidłowym przebiegiem musi czuwać anestezjolog. W Bielsku-Białej pierwsze zabiegi stomatologiczne odbywały się w Szpitalu Ogólnym u dr. Skoczka. Teraz, na potrzeby przeróżnej maści „muminków”, zaadoptowany został specjalny gabinet przy ul. Szarotki na os. Beskidzkim. Takie zmiany to też zasługa członków stowarzyszenia, którzy przez wiele lat wskazywali na konieczność powstania tego typu punktu medycznego.
Na niwie zdrowotnej innym przejawem ich aktywności jest organizowanie turnusów rehabilitacyjnych i obozów integracyjnych nad morzem i w górach. W zależności od lat, w sezonie wakacyjnym udaje się stowarzyszeniu przygotować nawet do pięciu takich wyjazdów. Do tej liczby dochodzą jeszcze wycieczki, jedno- bądź dwudniowe, hipo- i dogoterapie, a nawet rekolekcje.
W stowarzyszeniu wątek religijny obecny jest za sprawą grupy oazowiczów z Leszczyn, którzy kilkanaście lat temu podjęli się opieki nad dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną. Obecnie parafia Chrystusa Króla w Bielsku-Białej na Leszczynach nie tylko, że zapewnia stały dopływ kolejnych pokoleń wolontariuszy, to na dodatek organizuje dla „muminków” Mszę św. Okolicznościowa Eucharystia zawsze odprawiana jest w trzecią niedzielę każdego miesiąca o godz. 15.

Na depresję nie ma miejsca

- Jest kilka etapów, które trzeba przejść będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Pierwszy to diagnoza. Zanim jej wynik się potwierdzi, można się jeszcze łudzić. Patrząc na szpitalny wypis, to mój syn urodził się jako zdrowe dziecko. Choroba objawiła się dopiero później. Gdy stała się czytelna, pierwszym pytaniem, jakie się pojawiło, było: „Co teraz robić?”. Na pretensję do Pana Boga nawet za bardzo nie było chęci. Nie można zresztą wszystkich naszych nieszczęść na Niego składać. Wraz z żoną po prostu zaakceptowaliśmy stan syna. Staraliśmy się żyć normalnie i nie zamykaliśmy się z nim w czterech ścianach. Syn był z nami na wakacjach na Węgrzech, Chorwacji czy we Włoszech. Wszędzie tam dojechaliśmy z przyczepą samochodową - wspomina T. Oleksy.
- Ból związany z uświadomieniem sobie faktu niepełnosprawności dziecka zagłuszany jest chęcią działania. Co dalej zrobić? Gdzie się udać? To podstawowe pytania rodzica, które nie pozwalają na apatię - dopowiada E. Tyczyńska.
Mając tego typu doświadczenia, ludzie z kierownictwa „ADY” starają się zadbać przez grupy wsparcia o stan ducha samych rodziców oraz o umożliwienie im pełnego dostępu do praktycznych informacji. Czasami, jak przyznaje E. Tyczyńska, rodzice nie wiedzą nawet, że mogą ubiegać się o tak podstawowe sprawy, jak refundacje pampersów dla swych niepełnosprawnych dzieci.
Więcej rzeczowych wiadomości można uzyskać w dni robocze w godzinach między 10 a 14 w biurze stowarzyszenia, które mieści się przy placu Opatrzności Bożej, tuż obok świątyni w Białej.
Z racji tego, że PEFRON z roku na rok obniża dotacje na turnusy i wyjazdy rehabilitacyjne, stowarzyszenie musi na ich organizację przeznaczać coraz więcej pieniędzy ze środków własnych. W dużej mierze pozyskuje je dzięki donatorom, którzy na jego funkcjonowanie przeznaczają 1 procent podatku dochodowego. Zainteresowani wsparciem działalności stowarzyszenia mogą w rocznym formularzu PIT wpisać następujące dane: Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski „Ada” nr KRS 0000034605.