Reklama

Zdrowie

Jak zmienia się sytuacja osób z SM?

Zmieniło się postrzeganie stwardnienia rozsianego. Nie postrzega się go jako chorobę zakaźną, śmiertelną, czy prowadzącą do trwałej niepełnosprawności - powiedział w rozmowie z KAI Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. W najbliższą niedzielę PTSR rusza z kolejną odsłoną kampanii informacyjno-społęcznej SyMfonia Serc.

[ TEMATY ]

stwardnienie rozsiane

Archiwum

Anna Rasińska (KAI): W jaki sposób PTSR szerzy świadomość społeczną o stwardnieniu rozsianym?

Tomasz Połeć (przewodniczący PTSR) – Podejmujemy różnorakie inicjatywy, jedną z nich jest kampania społeczno-informacyjnej SyMfonia Serc, która trwa cały rok.
Już w niedzielę 8 września o godzinie 11:
00 spotkamy się na Krakowskim Przedmieściu w Warszawie na pikniku, zorganizowanym w ramach kampanii.
Bardzo ważnym elementem tego dnia będzie debata „Niewidzialne objawy SM” , w której wezmą udział eksperci i pacjenci. Będziemy informować o stwardnieniu rozsianym i pomocy jaką świadczy Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Każdy zainteresowany będzie mógł odwiedzić nasze stoisko i zasięgnąć informacji. Wolontariusze zadbają o to, by wszyscy otrzymali materiały informacyjne.

- Zapewniliśmy też mnóstwo atrakcji, takich jak: loteria fantowa, teatr uliczny AKT, malowanie buziek dla najmłodszych, warsztaty rękodzieła, śmiechojoga, pokazy karate, zabawy ze zwierzętami, tańce na wózkach inwalidzkich czy też pokazy tanga argentyńskiego. Zwieńczeniem akcji informacyjnej będzie koncert zespołów: Droga na Ostrołękę i Lonstar.

- W całej Polsce nasze oddziały prowadzą różne działania w ramach kampanii SyMfonia Serc - koncerty, konferencje, spotkania ze specjalistami.

- Czy można powiedzieć, że na przestrzeni lat zmieniło się postrzeganie stwardnienia rozsianego?

- Myślę, że najbardziej widocznym efektem naszej kampanii jest właśnie to, że zmieniło się postrzeganie stwardnienia rozsianego. Nie postrzega się go jako chorobę zakaźną, śmiertelną, czy prowadzącą do trwałej niepełnosprawności. Udało nam się ten wizerunek zmienić. Skrót SM czyli „sclerosis multipleks” przeciętnemu człowiekowi nie kojarzy się ze Spółdzielnią Mieszkaniową czy Strażą Miejską. Wiele osób wie, że jest to skrót od stwardnienia rozsianego.

- Dlaczego szerzenie wiedzy na ten temat jest takie ważne?

- SM jest chorobą neurologiczną. Niestety patrząc na statystyki, jest coraz więcej zachorowań. Przede wszystkim chorują osoby młode, które mają przed sobą całe życie. Jeszcze nie tak dawno, kilka lat temu było tak, że leczenie trwało tylko 2 lata i po upływie tego czasu dobiegało końca. Obojętnie czy lek dawał jakiś efekt, czy nie, właściwie pozbawiano chorego szansy na dalsze leczenie.
W tej chwili leczy się dokąd leczenie jest skuteczne. To rewolucyjna zmiana, która daje szansę na utrzymanie sprawności przez długi czas. Dziś mamy leki, które zapewniają, że choroba może być skutecznie powstrzymana. Dlatego jest tak ważne, by uświadomić nie tylko społeczeństwu, ale też decydentom, że opłaca się leczyć; Jeżeli mamy do czynienia z młodymi ludźmi i pozbawimy ich szansy na leczenie, państwo będzie musiało ich utrzymywać jako rencistów. Trzeba traktować to leczenie, jako inwestycję. Osoba chora, dobrze leczona, może pracować. Zatem poprzez podatki współfinansuje swoje leczenie.

- Nie bez znaczenia jest też pewnie fakt, że szybkie wykrycie choroby zwiększa szansę na powodzenie leczenia.

- Bez wątpienia. Im wcześniej wykryjemy tę chorobę i podejmiemy leczenie, w tym lepszym stanie utrzymamy chorego. Trzeba pamiętać, że jest to choroba, która nieleczona rozwija się, powodując różne nieodwracalne ubytki.

- Czy ciężko jest zdiagnozować SM? Jakie są najczęstsze objawy?

- To choroba o różnych objawach – może być to zapalenie nerwu wzrokowego, problemu z poruszaniem się, z utrzymaniem równowagi, nadmierna męczliwość... objawów jest mnóstwo. Jeśli zaobserwujemy któreś z nich trzeba jak najszybciej udać się do neurologa. Niezbędne jest nowoczesne diagnozowanie; wykonanie rezonansu magnetycznego, który daje informacje czy są jakieś zmiany w mózgu. Na tej podstawie można szybko określić czy jest to stwardnienie rozsiane, czy inna choroba.

- Leki na stwardnienie rozsiane nie należą do najtańszych, czy istnieje szansa na ich refundację?

- PTSR walczy o to by refundacja leków na SM była jak największa. Niestety są to drogie leki, drogie terapie. Od lat państwo opiera się przed finansowaniem tego w pełnym wymiarze.
Dopiero w ostatnich latach nastąpił ogromy przełom i zmiana w patrzeniu na problem osób chorych. Nie ma już monologu ze strony ministerstwa, prowadzimy dialog i mamy odpowiedź ze strony ministerstwa. Trzeba przyznać, że wcześniej tego nie było – odbijaliśmy się od ściany.

- Czy osoby, które cierpią na stwardnienie rozsiane mają szansę na normalne funkcjonowanie?

- – Tak, tylko trzeba pamiętać o jednej rzeczy, że SM nie jest chorobą jednorodną. Ona sama w sobie ma trzy postacie. Na dwie póki co nie ma lekarstwa, choć jedna z firm farmaceutycznych już nad nim pracuje.
Sytuacja powoli zmienia się na lepsze. To co mnie osobiście najbardziej cieszy, to fakt, że zmieniła się jakość widzenia problemu SM. Podejrzewam, że wcześniej, kiedy nie było szansy na leczenie i była to choroba nieuchronnie prowadząca do niepełnosprawności, leczenie traktowano trochę po macoszemu. W tej chwili widać, że świadomość decydentów się zmieniła i traktują SM bardzo poważnie, rozumiejąc, że szybkie leczenie daje tak naprawdę oszczędności do budżetu.
Ważnym aspektem leczenia jest też rehabilitacja, która jest często niedoceniana, a niestety w niektórych odmianach choroby jest ona jednym skutecznym sposobem, na utrzymanie chorego w jak najlepszej kondycji.

- A co z psychologicznym aspektem choroby? Czy chorzy wymagają pomocy również na tym polu? Jak wesprzeć chorego?

- To choroba neurologiczna, więc takie sytuacje zdarzą się bardzo często. Oczywiście wsparcie psychologa jest bardzo ważne. W PTSR staramy się pomagać także od strony psychologicznej. Prowadzimy infolinię z poradnią psychologiczną. Jeżeli sytuacja jest trudna staramy się znaleźć dla takiej osoby pomoc na miejscu, albo zapraszamy tę osobę do nas.
Ważne by udzielać mądrego wsparcia. Poznać tę chorobę, mieć świadomość, że nie jest nieuleczalna, żeby mieć zrozumienie wobec chorego i dodać mu otuchy.

- Czym jeszcze zajmuje się PTSR?

- Jako rada główna prowadzimy rozmowy na poziomie ministerstwa i innych instytucji centralnych, aby poprawić dostęp do leczenia, poprawić system opieki zdrowotnej nad chorymi, pomóc decydentom zauważyć, które problemy są najbardziej uciążliwe dla osób chorych. Tak jak wspomniałem, prowadzimy też poradnię psychologiczną z infolinią.
W całej Polsce funkcjonuje 26 oddziałów PTSR, które prowadzą też rehabilitację domową. Oczywiście staramy się zgromadzić na to środki. Do tej pory nam się to udaje i w swoich działaniach jesteśmy skuteczni.

2019-09-05 11:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

25 lat w cieniu Krzyża

Niedziela zamojsko-lubaczowska 23/2017, str. 4-5

[ TEMATY ]

wywiad

kapłan

kapłan

stwardnienie rozsiane

Małgorzata Godzisz

Bp Marian Rojek złożył życzenia Jubilatowi

Ale ci dobrze, tak sobie leżysz – usłyszał kiedyś od kolegi ks. Piotr Dybko, kapłan chory od kilkunastu lat na stwardnienie rozsiane. – A ja mówię do niego: możemy się zamienić, tydzień poleżysz, będzie ci jeszcze lepiej...
Wszystko w życiu jest darem – czy jesteśmy zdrowi, czy chorujemy, za wszystko należy Bogu dziękować i za 25 lat kapłaństwa dziękował w kościele św. Józefa w Tomaszowie Lubelskim były wikariusz parafii ks. Piotr Dybko. Uroczystej Mszy św., w której uczestniczył jubilat, przewodniczył biskup diecezjalny Marian Rojek

MAŁGORZATA GODZISZ: – Spotykamy się w mieszkaniu ks. Piotra Dybko, byłego wikariusza, który mieszka w parafii św. Józefa w Tomaszowie Lub. Powróćmy do tej daty, 11 kwietnia, 25 lat temu, gdy ksiądz przyjął sakrament kapłaństwa z rąk bp. Jana Śrutwy.

KS. PIOTR DYBKO: – 11 kwietnia, data została ustalona przez arcybiskupa, obecnie kard. Mariana Jaworskiego. Rok wcześniej miały być udzielone święcenia przez kardynała, ale 25 marca była reorganizacja diecezji. Bp Jan Śrutwa, ówczesny ordynariusz, wyświęcił nas wtedy w Lubaczowie.

– A sam moment przyjęcia tego sakramentu, jak ksiądz wspomina?

– Co się wtedy działo? Na pewno było chłodno i zimno, leżąc na posadzce. Było nas siedmiu. Jeden już nie żyje, bo zmarł po kilku latach, pracując wcześniej na Wschodzie, na Ukrainie. Każdy myślał, że ten świat jakoś nawróci. To tylko marzenia. Rzeczywistość jest taka, że po 25 latach okazuje się, że każdy potrzebuje nawrócenia. Kapłan też. Dzisiejszy świat jest taki, że niestety media sprawiają, że coraz trudniej być księdzem. Coraz trudniej jest głosić Ewangelię. Tylko ci są popularni i dobrzy, którzy nie stawiają wymagań. Wymagania sprawiają, że wierni odchodzą od Kościoła. Uważają się za idealnych, prawie wniebowziętych.

– Może ten przykład powinien iść od samego kapłana. Ksiądz jako ten pierwszy powinien pokazywać jakie są wartości, zasady do realizacji w życiu. Nie zawsze tak jest. Dlaczego?

– Kapłan jest z ludu wzięty. Różne przypadłości odziedzicza po rodzicach i rodzinie i nie jest doskonałym człowiekiem. Powinien starać się być takim wzorem, ale z tego, co się słyszy, to do tego wzoru wielu kapłanów ma daleko. Jak to mówią: „chciałaby dusza do raju, ale grzechy nie dają”. Z drugiej strony kapłaństwo to nie tylko bycie kapłanem, to przede wszystkim dar od Pana Boga i jedna z dróg do świętości. Kapłan, który jest obdarzony tym darem, powinien pamiętać o tym, że też ma dążyć do świętości, a nie tylko krzyczeć i wytykać innym błędy. Każdy z nas jest człowiekiem grzesznym. Kapłan też. Chodzi o to, żebyśmy umieli się przyznać do tego. Nie mówię, że przed każdym, ale przed sobą przede wszystkim. Stanąć przed lustrem i popatrzeć sobie w oczy i powiedzieć: przesadziłeś niejednokrotnie i staraj się być takim verus Izraelitą, czyli takim wiernym kapłanem. Nie tylko od oka, ale duchowo też, dla innych i dla siebie przede wszystkim.

– Ksiądz też stanął przed lustrem. Popatrzył sobie w nie i zobaczył człowieka, który jest słaby i grzeszny, zobaczył jakim jest. Kogo zobaczył ksiądz po tej drugiej stronie?

– Na pewno człowieka. Na pewno, nie powiem, że były i różki, ale może i troszkę. Dobrze, że lustro nie było czyste. Każdy powinien dążyć do świętości. Kapłan przede wszystkim. Kiedyś staniemy przed Panem Bogiem. I chodzi o to, żebyśmy mieli z czym stanąć, żebyśmy nie tłumaczyli, że wybudowaliśmy 50 kościołów, ileś kaplic i tak dalej, bo to wszystko warte jest... Hmm... dla doczesności może i ważne, ale u Pana Boga raczej nie. Dlatego, kapłani, starajcie się być naprawdę naśladowcami Chrystusa. Pamiętajcie o tym, że śmierć przychodzi znienacka. Nie można sobie planować niewiadomo czego, bo kiedyś Pan Bóg powie: to na ciebie kolejka i nie ma zmiłuj się.

– A niebo czeka. Drzwi otwarte. Jak się do tego przygotować? Jakiej rady może ksiądz udzielić też i kapłanom, swoim kolegom w tym zawodzie, żeby już teraz, dzisiaj na to niebo byli gotowi?

– To nie moja rada. Pan Jezus powiedział o tym, że są przykazania, najważniejsze przykazanie miłości Pana Boga i bliźniego. Jeśli staramy się – chociaż mówią, że piekło jest samymi chęciami wybrukowane... Powinniśmy starać się i mimo swych słabości dążyć do tego, żeby to przykazanie nie tylko było w teorii, ale i w praktyce, w naszym życiu, w relacji do Pana Boga i do każdego, innego człowieka, nawet niewierzącego.

– To takie niesamowite spotkanie. Rozmawiać z kapłanem, który cały czas jest wesoły, uśmiechnięty, choć doświadczony ciężką chorobą. Proszę zdradzić jak to, czego ksiądz doświadcza na co dzień, pomaga przeżywać kapłaństwo, w nim trwać i być wiernym Bogu?

– Trudno mi powiedzieć, co takiego dzieje się ze mną, żeby odpowiedzieć na to pytanie. Tak jak wcześniej powiedziałem, przykazanie miłości Pana Boga. Częsta spowiedź i Eucharystia. Świadomość tego, że się jest słabym człowiekiem i świadomość tego, że dążymy do nieba.

– Przyzna mi ksiądz rację, że bez modlitwy, wsparcia drugiego człowieka trudno by było radzić sobie z tymi problemami, które spotykamy codziennie.

– Tak jest. Dlatego my się modlimy za innych, a inni powinni modlić się za nas. W czasie Mszy św. jest wezwanie do modlitwy za siebie.

– 25 lat kapłaństwa. Przez ten czas ksiądz spotykał i wciąż spotyka kapłanów i osoby świeckie, którzy umacniają wiarę, którzy dają świadectwo, pokazują jak można żyć. Jak ksiądz patrzy na ten czas 25 lat kapłaństwa, tego duszpasterzowania, doświadczenia choroby, miłosierdzia i miłości?

– 25 lat minęło bardzo szybko. Ludzie, których spotkałem na swojej drodze w tym czasie, byli różni. Nie tylko kapłani i nie tylko świeccy. Byli ludźmi dobrymi. Każdy ma tam swoje słabości. Niestety, dla niektórych kapłanów bogiem stał się pieniądz. Kiedyś powiedziałem komuś taką historię. Przychodzi kapłan po Mszy. Proboszcz. Przynosi tacę. To była ostatnia Msza i tak siedzi sobie sam. Wiadomo, że proboszcz powinien podliczyć te pieniądze, wpisać do odpowiedniej księgi. On tak sobie siedzi i podrzucił tacę do góry. Wysypały się te pieniądze. Mówi: „Panie Boże, łap, co złapiesz, to Twoje”. Oczywiście, wszystkie monety spadły na ziemię. Dla niektórych pieniądz stał się bogiem. Czy tak być powinno? Na pewno nie. I dlatego, kapłani, pamiętajcie o tym, że przyjdzie czas, że to wszystko, co zdobędziecie, co zbudujecie, nic nie będzie warte. Zaśpiewają wam: „Aniołowie, przybądźcie do raju”, ale daj, Boże, żeby tak było. Amen.

– A jak rodzina księdzu pomogła stać się kapłanem? Jak przygotowała do tego momentu? Jak uczyła być kapłanem dobrym, świętym, otwartym na drugiego?

– Tak się składa, że mój brat, który zmarł w 1992 r., też był księdzem. Był księdzem przez 6 lat. Nastąpiła „zmiana pokoleń”. U Pana Boga wszystko jest zaplanowane. Dlatego myślę, że staram się wypełniać to, czego mój brat nie zrobił do końca. Niestety, on wcześniej umarł, a ja wcześniej zachorowałem i jest jak jest. Trochę się z Panem Bogiem kłócimy, ale tak pozytywnie i odpowiadam Jemu: „bądź wola Twoja, Panie”.

– To taką „kropką nad i” niech będą słowa podziękowania. Komu chciałby ksiądz podziękować i za co?

– Przede wszystkim Panu Bogu za to, że sprawił, że jestem kapłanem, może mało użytecznym obecnie. Rodzicom, kard. Marianowi Jaworskiemu, bp. Janowi Śrutwie, bp. Marianowi Rojkowi, który stara się mnie odwiedzać jak ma możliwość, bp. Mariuszowi Leszczyńskiemu i kapłanom, którzy mnie często odwiedzają. Ludziom świeckim, dzięki którym tutaj funkcjonuję. Dziękuję wszystkim, których spotkałem i którzy mi pomagają. Wszystkim Bóg zapłać.

– My też, dziękując za te 25 lat kapłaństwa ks. Piotra Dybko, cieszymy się, że możemy też w tym uczestniczyć i możemy się modlić, patrzeć jak poprzez cierpienie to kapłaństwo nabiera świętości. Niebo czeka. Jest ksiądz już gotowy, żeby do tego nieba pójść, dzisiaj, już?

– Tak, jestem gotowy. Nawet dzisiaj. Tylko musiałbym skarpetki zdjąć, bo mówią, że w skarpetkach nie przyjmują. Niech Bóg wszystkim błogosławi i do spotkania w niebie.

CZYTAJ DALEJ

Komunia Święta i na rękę i do ust

2020-05-26 17:43

[ TEMATY ]

Msza św.

komunia święta

Bożena Sztajner/Niedziela

Przy okazji pandemii rozgorzał na nowo spór dotyczący sposobu przyjmowania Komunii Świętej. Jakie formy jej przyjmowania są dozwolone w Kościele Katolickim? Czy któraś z nich jest godniejsza? I czy kapłan ma prawo odmówić wiernemu udzielenia Ciała Pańskiego ze względu na preferowany przez niego sposób komunikowania? Na te i inne pytanie odpowiadał ksiądz Paweł Cieślik.

Liturgista przypomniał równocześnie historię przyjmowania Ciała i Krwi Pańskiej w liturgii rzymskiej - W starożytności komunikowano (przyjmowano Komunię Świętą) pod dwiema postaciami. Ciało Pańskie przyjmowano w taki sposób, że dłonie - osoba przystępująca do Komunii, miała złożyć, tak jakby na kształt krzyża, i właśnie na jedną z tych dłoni kapłan kładł konsekrowana hostię - Ciało Pańskie. Wierni je spożywali, a następnie udawali się obok do diakona, spożywając Krew Pańską z kielicha. Taka forma przyjmowania Komunii Świętej, istniała mniej więcej do IX wieku.

CZYTAJ DALEJ

Mija pół wieku od odnowienia w Kościele stanu dziewic

2020-05-28 20:52

[ TEMATY ]

Watykan

diecezja

dziewica konsekrowana

Vatican News

Powołanie to istniało już w pierwszych wspólnotach chrześcijańskich, jednak z czasem poszło w zapomnienie. Mowa o „ordo virginum”, czyli „stanie dziewic”, który przeżył swój ponowny rozkwit dzięki papieżowi Pawłowi VI. Mija właśnie 50 lat od ogłoszenia przez niego odnowionego rytu konsekracji dziewic. Na wszystkich kontynentach jest ich ok. 5 tysięcy. Obecne są również w Polsce.

Z okazji tego jubileuszu w Watykanie miał się odbyć międzynarodowy kongres konsekrowanych dziewic, na który zgłosiły się przedstawicielki z 61 krajów. Z powodu pandemii spotkanie zostało jednak przełożone. Podobnie jak konsekracja niektórych z nich.

W tym gronie jest m.in. Chiara D’Onofrio, która swe śluby miała złożyć w czerwcu. Prowadzi ona dom dla byłych więźniarek, które na nowo próbują sobie ułożyć życie. Jak mówi Radiu Watykańskiemu swe powołanie do dziewictwa odkrywała przez kilka dobrych lat. Miało to miejsce m.in. w zakładzie karnym w Rzymie, gdzie pracowała z kobietami jako wolontariuszka.

„Przede wszystkim ważny jest dla mnie w tej konsekracji element prawdziwych zaślubin, a więc życie całkowicie oddane w zjednoczeniu z Chrystusem. Drugim aspektem jest «eklezjalność», czy «diecezjalność», czyli to, że istnieje Kościół macierzysty, który mnie przyjmuje i rozpoznaje mój specyficzny charyzmat, który jest w każdej konsekrowanej dziewicy, przyjmuje go, błogosławi i posyła na świat – mówi papieskiej rozgłośni Chiara D’Onofrio. – Ta konsekracja pozostawia nas głęboko zakorzenione w świecie, pozwalając obliczu Chrystusa mocniej w nim zajaśnieć, jest to coś ważnego i pięknego. Ważny jest też wymiar siostrzanej wspólnoty. My, konsekrowane dziewice, nie jesteśmy samotnymi wyspami, nie jesteśmy też mniszkami, każda żyje osobo, ale istnieje jakby wspólna tkanina, dokładnie wpleciona w to ciało, którym jest Kościół i ludzkość, przy silnym wsparciu innych konsekrowanych, z których każda realizuje swój specyficzny charyzmat.“

Przez włączenie do stanu dziewic konsekrowane kobiety zostają mocniej wpisane w życie swych macierzystych diecezji.
Żyjąc w dotychczasowych środowiskach, samodzielnie zarabiają na swoje utrzymanie, aktywnie angażują się nie tylko w życie kościelne, ale i społeczno-polityczne. Są wśród nich m.in. nauczycielki, dziennikarki, malarki, lekarki i pielęgniarki. Wyrazem konsekracji jest złota obrączka i zobowiązanie do codziennego odmawiania brewiarza.

Adhortacja posynodalna „Vita conscrata” rozróżnia pięć form życia konsekrowanego: instytuty zakonne oddane całkowicie kontemplacji, instytuty zakonne oddane dziełom apostolskim (tzw. czynne zakony), instytuty świeckie, stowarzyszenia życia apostolskiego oraz „ordo virginum” - stan dziewic, pustelników i wdów poświęconych Bogu. Ten ostatni był w pierwszych wiekach chrześcijaństwa bardzo rozpowszechnioną formą życia poświęconego Bogu, gdy nie istniało jeszcze zorganizowane życie zakonne. Później został zarzucony. Przywrócono go po wiekach w Kościele katolickim dzięki Soborowi Watykańskiemu II. 31 maja 1970 r. papież Paweł VI promulgował odnowiony ryt konsekracji dziewic.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

Wspierają nas

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję