Reklama

Rodzina

Ojciec dziecka z Zespołem Downa: życie z takim dzieckiem może być piękniejsze

Dziecko z zespołem Downa to nie tragedia i koniec świata, a przeciwnie, daje ogrom radości i miłości, a życie z takim dzieckiem może być piękniejsze – mówi w rozmowie z KAI Krzysztof Bilinski, ojciec 2,5-rocznego Stasia. Dziś przypada Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa.

[ TEMATY ]

wywiad

dziecko

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Publikujemy treść rozmowy:

Dawid Gospodarek (KAI): Jak przyjął Pan wiadomość o tym, że Pańskie dziecko ma zespół Downa?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Krzysztof Biliński: Dowiedzieliśmy się z żoną o tym, że dziecko będzie niepełnosprawne dopiero tuż po porodzie. W pierwszym momencie był na pewno szok i pewnego rodzaju strach, ponieważ do tej pory w ogóle nie wiedziałem, co to znaczy dziecko z zespołem Downa, jak może wyglądać wychowanie i przyszłość takiego dziecka.

– Otrzymaliście jakąś pomoc?

– Mogę powiedzieć, że na szczęście w szpitalu otrzymaliśmy dobrą pomoc od personelu medycznego, duże wsparcie od lekarzy i szereg konkretnych informacji, jak dalej postępować. Jednak był to zdecydowanie ciężki czas. W szpitalu ze względu na różne problemy dziecka spędziliśmy znacznie więcej czasu niż planowaliśmy. Pojawiła się wada serca i problemy z odpornością, z układem immunologicznym. Ten czas przedłużającego się pobytu w szpitalu był trudny. Szczególnie dla mojej żony, która była cały czas w szpitalu na tym oddziale. Dla niej atmosfera na porodówce, gdzie ciągle rodzą się zdrowe dzieci, a ona swojego dziecka nawet nie mogła za bardzo widzieć, bo cały czas było na oddziale neonatologii w inkubatorze, była raczej depresyjna. Wiadomo, jak to też wygląda w naszych szpitalach. Można się naprawdę nabawić depresji.

Reklama

– A po tych dwóch tygodniach w szpitalu?

– Było już dużo łatwiej. Jak już byliśmy nakierowani, wiedzieliśmy, co nas czeka, zaczęliśmy z pełnym zapałem i energią szukać pomocy u wielu różnych specjalistów, których musieliśmy odwiedzić, oraz szukać dla dziecka rehabilitacji. Tu znów pojawił się problem, taka ściana niemal nie do przejścia. Dostać się do specjalisty – okazuje się to niemożliwe. Dostać się na rehabilitację – za dwa lata. Jedynym wyjściem jest załatwiać wszystko prywatnie.

– Czy jeśli prywatnie się załatwia takie rzeczy, są możliwości jakichś dofinansowań?

– Niestety nie, jedyną możliwością jest to założenie subkonta 1% i poszukiwanie osób, które zechciałyby nas wesprzeć tym swoim procentem od podatku. Jednak powiem szczerze, że mimo iż odzew mieliśmy ogromny, to pieniądze z 1% wystarczają na jakieś 3 miesiące w roku rehabilitacji naszego dziecka.

– Państwo nie pomaga?

– Ja nie oczekiwałbym żadnej pomocy od państwa, oczekiwałbym tylko tego, żeby państwo nie przeszkadzało. Wspomniałem, że problemem jest dostać się do lekarzy specjalistów, i to jest naprawdę mordęga. Trzeba prywatnie. Kardiolog to wydatek rzędu 300 zł, a my co miesiąc musimy być u kardiologa. Rehabilitacja – godzina to od 80 do 100 zł. Rehabilitacja w ramach NFZ to jedne zajęcia tygodniowo, a tych zajęć musi być codziennie kilka, żeby były dla dziecka rozwojowe, owocujące samodzielnym funkcjonowaniem. A do tego właśnie przecież dążymy, żeby dziecko mogło samodzielnie funkcjonować. I takie problemy są, że na rehabilitację się czeka 2 lata, a jak się już ją dostanie, to tylko raz w tygodniu.

– Z jakimi kosztami się to wiąże?

– W naszym przypadku jest to ok. 2-3 tys. zł miesięcznie na rehabilitację. My z żoną na szczęście mamy ten komfort, że oboje pracujemy i możemy sobie na to pozwolić. Ale z drugiej strony czujemy się źle, kiedy wiemy, że można dostać dofinansowanie np. z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, a okazuje się, że ponieważ oboje pracujemy, dofinansowanie nam się nie należy. To jest frustrujące, że nie promuje się w naszym kraju pracowitości, tego, że ludzie chcą normalnie funkcjonować... Pomocy od państwa nigdy nie otrzymaliśmy, ani grosza. Ale powtórzę – nie oczekuję grosza, oczekuję tego, że będę mógł pójść np. do lekarza w ramach NFZ, za płacone na to podatki. Tymczasem nie mam takiej możliwości, poza podstawową opieką pediatryczną.

– Czy poza kwestiami medycznymi spotkali się Państwo z jakimiś problemami, np. w reakcjach społeczeństwa?

– Nie, odbiór społeczny, jeśli chodzi o moje środowisko, był bardzo pozytywny. Ludzie, wiadomo, czasem nie wiedzą, jak się zachować na wiadomość o tym, że dziecko urodziło się z zespołem Downa. Taką przykrą sytuację mieliśmy już na początku, w szpitalu, kiedy w czasie obchodu przyszedł znajomy kapłan. Mówiąc szczerze, byliśmy bardzo rozczarowani jego postawą, bo kompletnie nie wiedział, jak się zachować i w zasadzie uciekł z oddziału, nie udzielając żadnej pomocy, żadnego wsparcia. A był to dla nas okres bardzo depresyjny, kiedy tego wsparcia potrzebowaliśmy. Natomiast co do reakcji innych ludzi, mam pozytywne odczucia. Raczej chcą wesprzeć, dopytują jak mogą pomóc. Jednak wiem od rodziców starszych dzieci, że problem zaczyna się w szkole. Środowisko dzieci jest bardzo różne, czasem ma miejsce po prostu prześladowanie, dzieci są gnębione. Nad tym wszyscy musimy pracować, żeby dzieci lepiej odbierały inność.

– Czy szkoły integracyjne spełniają dobrze swoją rolę?

2018-03-21 18:23

Ocena: +8 -1

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Wrażliwcy o wielkich sercach

O uczniach z zespołem Downa, ich wielkiej wrażliwości oraz o tym, co może zaoferować im szkoła, opowiada Beata Biernat, dyrektor Zespołu Szkół Specjalnych im. Jana Pawła II w Sokołowie Podlaskim.

Monika Kanabrodzka: Ilu uczniów z zespołem Downa uczy się w zespole szkół, którym Pani kieruje?

CZYTAJ DALEJ

Dziś Wielki Czwartek – początek Triduum Paschalnego

[ TEMATY ]

Wielki Czwartek

Pio Si/pl.fotolia.com

Od Wielkiego Czwartku Kościół rozpoczyna uroczyste obchody Triduum Paschalnego, w czasie którego będzie wspominać mękę, śmierć i zmartwychwstanie Jezusa Chrystusa. W Wielki Czwartek liturgia uobecnia Ostatnią Wieczerzę, ustanowienie przez Jezusa Eucharystii oraz kapłaństwa służebnego.

Wielki Czwartek jest szczególnym świętem kapłanów. Rankiem, jeszcze przed wieczornym rozpoczęciem Triduum Paschalnego, ma miejsce szczególna Msza św. Co roku we wszystkich kościołach katedralnych biskup diecezjalny wraz z kapłanami (nierzadko z całej diecezji) odprawia Mszę św. Krzyżma. Poświęca się wówczas krzyżmo oraz oleje chorych i katechumenów. Przez cały rok służą one przy udzielaniu sakramentów chrztu, święceń kapłańskich, namaszczenia chorych, oraz konsekracji kościołów i ołtarzy. Namaszczenie krzyżem świętym oznacza przyjęcie daru Ducha Świętego.. Krzyżmo (inaczej chryzma, od gr. chrio, czyli namaszczać, chrisis, czyli namaszczenie) to jasny olej z oliwek, który jest zmieszany z ciemnym balsamem.

CZYTAJ DALEJ

USA: nowy program nauczania uniwersyteckiego – studiowanie dorobku św. Jana Pawła II

2024-03-28 16:55

[ TEMATY ]

USA

studia

św. Jan Paweł II

Adam Bujak/Biały Kruk

Katolicki Uniwersytet Św. Tomasza w Houstonie w stanie Teksas rozpoczyna 30-godzinny cykl wykładów online, poświęcony życiu św. Jana Pawła II i jego nauczaniu o „godnosci osoby ludzkiej w nawiązaniu do innych ludzi i ostatecznie w odniesieniu do Boga”. Uwieńczeniem kursu będzie uzyskanie stopnia magisterskiego (Master of Arts). Celem nowego programu jest też poznawanie „ojczyzny świętego: kultury i historii Polski”. Na zakończenie przewidziano dwutygodniowy pobyt w naszym kraju, po którym przewodnikami mają być polscy naukowcy, badający dzedzictwo świętego papieża.

Nowy kierunek studiów przeznaczony jest zwłaszcza dla formatorów w różnych zakonach, nauczycieli szkół katolickich i innych specjalistów. Do poznawania życia i dorobku Ojca Świętego zachęca kard. Daniel DiNardo - metropolita Galvestonu-Houstonu, archidiecezji, na której terenie znajduje się uniwersytet. Podkreślił on, że „program ten stwarza wspaniałą okazję do badania spuścizny po świętym Janie Pawle II, głoszonej przezeń obrony godności człowieka i wartości tego, czym jest wolność religijna”. Swoje poparcie dla nowego programu studiów wyrazili też m.in emerytowany arcybiskup Filadelfii Charles Chaput i George Weigel - znany na całym świecie autor książek o papieżu Wojtyle.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję