Reklama

W Europejskim Roku Osób Niepełnosprawnych

Pomagać

Stanowisko Pełnomocnika Prezydenta ds. Osób Niepełnosprawnych w Kielcach zostało powołane w styczniu 2003 r. - zarówno z racji obchodzonego obecnie Europejskiego Roku Osób Niepełnosprawnych, jak i z potrzeby personalnego reprezentowania interesów tej grupy osób. Taka nagląca potrzeba istniała od lat podnosili ją zawsze niepełnosprawni. Funkcję tę pełni Anna Sowa. I ma pełne ręce roboty.

Niedziela kielecka 43/2003

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Sprawa na dziś, czyli dylematy dystrofii

Dużo niedobrego zamieszania spowodowały artykuły w naszej lokalnej prasie, w popularnych pismach kobiecych oraz reportaże telewizyjne - na temat rzekomych możliwości leczenia operacyjnego dystrofii mięśniowej postępującej Duchenn´a. Tego rodzaju zabiegi wykonuje klinika w Kijowie (a konkretnie lekarz o trudnych do rozszyfrowania danych osobistych, z którym można nawiązać kontakt tylko przez Internet). - Byłam wstrząśnięta, bo wprowadzeni w błąd ludzie zbierają olbrzymią kwotę na operację (która zgodnie z fachowymi opiniami nie da absolutnie nic), zamiast przeznaczyć ją na leczenie zachowawcze - twierdzi Anna Sowa.
Sprawa jest pilna, gdyż publiczne zbiórki pieniędzy na ten cel są także prowadzone na Kielcczyźnie, np. w gminach Raków i Morawica.
Dystrofia mięśniowa postępująca to przewlekła, dziedziczna choroba zwyrodnieniowa mięśni, rozpoczynająca się najczęściej w dzieciństwie i wieku młodzieńczym. Choroba cechuje się stopniowo postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni. Dystrofia typu Duchenn´a (najczęstsza) objawia się początkowo trudnościami w chodzeniu, zanikiem mięśni, przerostem łydek oraz tkanki tłuszczowej. Z czasem dochodzi do powstania niedowładów. Leczenie, jak podają encyklopedie powszechne i encyklopedia zdrowia, polega na rehabilitacji i fizykoterapii.
Wydawany w Warszawie Informator Towarzystwa Zwalczania Chorób Mięśni (1/2003) przytacza liczne przykłady badań nad tego typu dystrofią oraz spektakularnych prób operacyjnych, podjętych np. w Kanadzie i USA w 1989 r. „We wszechstronnym i starannie opisanym badaniu przeszczepu mioblastów (roztwór sklonowanych komórek mięśniowych - przyp. red.), Karpatii i jego współpracownicy w Montrealu wybrali do badań klinicznych 8 chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne´a, którzy mieli wadliwy gen i brak dystrofiny w mięśniach. Każdemu z nich wstrzyknięto w kilka miejsc jednego ramienia po 10 mln mioblastów wyhodowanych z mięśni ojca, o udowodnionej czystości oraz wykonano im podobne zastrzyki, ale bez mioblastów w drugie ramię, jako badanie kontrolne. Ani pacjenci, ani personel nie wiedzieli, w które ramię są podawane mioblasty (...). Ostatecznie jest to raczej porażka przeszczepu”.
Po pół roku mioblasty, wszczepione w zgodności genetycznej, zostały przez pacjentów odrzucone i stan chorych powrócił do sytuacji sprzed operacji. Autorzy artykułu w Informatorze przestrzegają przed sensacyjnymi artykułami w popularnej prasie (typu: Przełom w terapii genowej dystrofii mięśniowej), odsyłając do publikacji naukowych i oczywiście do specjalistów. Wciąż trwają eksperymentalne przedsięwzięcia terapeutyczne, które można w przybliżeniu podzielić na: terapię komórkową (przeszczepy mioblastów), terapię genową i regulację białkową.
Póki co, pozostaje więc leczenie zachowawcze. Jednakże rodzice, którzy widzą powolne umieranie swego dziecka, zbiorą każdą sumę i chwycą się każdej deski ratunku, którą staje się np. operacja w Kijowie. - Muszą pamiętać - mówi Anna Sowa - że wydadzą mnóstwo pieniędzy, których po raz drugi już nie zbiorą. A będą im one potrzebne: na leki, na wózek, na opiekę, może na respirator. Dramat tej choroby polega na tym, że wraz z jej postępowaniem, chory jest skazany na czyjąś opiekę przez 24 godz. na dobę.

Reklama

Praca na co dzień

W ciągu blisko roku działalności Anna Sowa wypracowała podstawowe kierunki pomocy. Po pierwsze jest to bezpośrednia pomoc i interwencja w konkretnych przypadkach, m.in. w sprawach przydzielania rent, problemach zdrowotnych, lokalowych, konfliktach międzyludzkich itp. Pani Anna nie odsyła swych petentów do urzędników. Chwyta za telefon i kategorycznie, krok po kroku, drąży jakiś problem (czego byłam świadkiem podczas naszej rozmowy w Urzędzie Miejskim). Akcja „Kielce bez barier” zaowocowała m.in. kratkami na jezdniach i chodnikach - łatwymi i niedrogimi w montażu, bezpiecznymi dla niepełnosprawnych. Te przedsięwzięcia realizowało Towarzystwo Dobroczynności, przy dofinansowaniu przez PFRON. A oto bilans ostatnich miesięcy: duże sklepy, banki, poczty, miejsca użyteczności publicznej otrzymywały upomnienia, iż osoby niepełnosprawne mają prawo być obsłużone poza kolejnością, oraz że musi być wywieszona czytelna i widoczna informacja na ten temat. W większości przypadków już tak się stało. Wskutek interwencji Pełnomocnika, montowane są szersze przejścia, np. przy kasach - tak, aby swobodnie zmieścił się wózek inwalidzki. Dobra współpraca z Zarządem Dróg zaowocowała likwidacją wysokich krawężników (w ramach usuwania barier architektonicznych).
Niskopodłogowe autobusy w niedziele i święta to sprawa bardzo istotna, szczególnie na niektórych liniach - np. nr 30 (hipoterapia w Dyminach), nr 46 (cmentarz, nowy basen), nr 21.

Anna Sowa przyjmuje swoich petentów w Urzędzie Miasta przy ul. Szymanowskiego 6, tel. 36-76-528; 0607-455-574.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

2003-12-31 00:00

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Ks. Piotr Pawlukiewicz: Bóg nie może się na Ciebie doczekać!

2024-03-27 07:20

[ TEMATY ]

ks. Piotr Pawlukiewicz

B.M. Sztajner/Niedziela

ks. Piotr Pawlukiewicz (1960 – 2020) wygłosił tysiące kazań

ks. Piotr Pawlukiewicz (1960 – 2020) wygłosił tysiące kazań

Pomyślałem sobie: „Boże, ta babcia nawet jeszcze Komunii Świętej nie przyjęła, a już się w niej wyzwalają czyny miłości. Jaka ta miłość jest niecierpliwa! Jak się nie może doczekać!”. Tak samo nie może się doczekać Bóg. Na ciebie.

Jeszcze jeden fragment Ewangelii. Pozornie też wam znany, ale czy na pewno? „Pewien człowiek miał dwóch synów. Młodszy z nich rzekł do ojca: «Ojcze, daj mi część majątku, która na mnie przypada». Podzielił więc majątek między nich. Niedługo potem młodszy syn, zabrawszy wszystko, odjechał w dalekie strony i tam roztrwonił swój majątek, żyjąc rozrzutnie. A gdy wszystko wydał, nastał ciężki głód w owej krainie i on sam zaczął cierpieć niedostatek. Poszedł i przystał do jednego z obywateli owej krainy, a ten posłał go na swoje pola, żeby pasł świnie. Pragnął on napełnić swój żołądek strąkami, którymi żywiły się świnie, lecz nikt mu ich nie dawał. Wtedy zastanowił się i rzekł: Iluż to najemników mojego ojca ma pod dostatkiem chleba, a ja tu z głodu ginę. Zabiorę się i pójdę do mego ojca, i powiem mu: Ojcze, zgrzeszyłem przeciw Bogu i względem ciebie; już nie jestem godzien nazywać się twoim synem: uczyń mię choćby jednym z najemników. Wybrał się więc i poszedł do swojego ojca. A gdy był jeszcze daleko, ujrzał go jego ojciec i wzruszył się głęboko; wybiegł naprzeciw niego, rzucił mu się na szyję i ucałował go. A syn rzekł do niego: «Ojcze, zgrzeszyłem przeciw Bogu i względem ciebie, już nie jestem godzien nazywać się twoim synem». Lecz ojciec rzekł do swoich sług: «Przynieście szybko najlepszą szatę i ubierzcie go; dajcie mu też pierścień na rękę i sandały na nogi! Przyprowadźcie utuczone cielę i zabijcie: będziemy ucztować i bawić się, ponieważ ten mój syn był umarły, a znów ożył; zaginął, a odnalazł się». I zaczęli się bawić. Tymczasem starszy jego syn przebywał na polu. Gdy wracał i był blisko domu, usłyszał muzykę i tańce. Przywołał jednego ze sług i pytał go, co to ma znaczyć. Ten mu rzekł: «Twój brat powrócił, a ojciec twój kazał zabić utuczone cielę, ponieważ odzyskał go zdrowego ». Na to rozgniewał się i nie chciał wejść; wtedy ojciec jego wyszedł i tłumaczył mu. Lecz on odpowiedział ojcu: «Oto tyle lat ci służę i nigdy nie przekroczyłem twojego rozkazu; ale mnie nie dałeś nigdy koźlęcia, żebym się zabawił z przyjaciółmi. Skoro jednak wrócił ten syn twój, który roztrwonił twój majątek z nierządnicami, kazałeś zabić dla niego utuczone cielę». Lecz on mu odpowiedział: «Moje dziecko, ty zawsze jesteś przy mnie i wszystko moje do ciebie należy. A trzeba się weselić i cieszyć z tego, że ten brat twój był umarły, a znów ożył, zaginął, a odnalazł się»”*.

CZYTAJ DALEJ

Kielce: w rękach policji wandal, który zniszczył kapliczkę maryjną przy ruchliwej trasie

2024-03-27 14:47

www.diecezja.kielce.pl

Kieleccy policjanci zatrzymali wandala, który we wtorek 26 marca zniszczył niedawno odnowioną kapliczkę Matki Bożej, znajdującą się przy rondzie w Czerwonej Górze, przy trasie Kielce - Kraków w gminie Chęciny. Kapliczka jesienią 2023 r. została odnowiona i pozostawiona na tym miejscu, mimo budowy ronda i remontu drogi.

Jak informuje mł. asp. Małgorzata Perkowska-Kiepas, oficer prasowy Komendy Miejskiej Policji w Kielcach, wczoraj wpłynęło zgłoszenie świadka, który zaobserwował sytuację, gdy do figurki tuż obok ronda, podjechał pojazd osobowy. Wysiadł z niego mężczyzna, który przewrócił i zniszczył tę figurkę, po czym oddalił się z miejsca.

CZYTAJ DALEJ

Kard. Ryś o namaszczeniu podczas Mszy Krzyżma

2024-03-28 12:34

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

Julia Saganiak

- Czas naszego życia, działania, aktywności w Kościele jest czasem łaski Boga, ciągłego Bożego działania, miłości, miłosierdzia - mówił kard. Ryś podczas Mszy Krzyżma.  

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję