Nasza najmłodsza córka była zaplanowanym i oczekiwanym dzieckiem, szczególnie przez starsze córki – podkreśla Krystyna Bula i wyznaje: – Zawsze myśleliśmy o trzecim dziecku, ale wciąż coś stało na przeszkodzie. Wtedy uświadomiliśmy sobie, że to ostatni moment, aby się zdecydować.

Diagnoza

Ciążę prowadziła ta sama pani doktor, pod której opieką byłam wcześniej. To ona zaproponowała, abym poddała się badaniom prenatalnym. Miałam ukończony 35. rok życia i takie badanie mi przysługiwało. Wyszło ono super. Wówczas zaproponowano, abym wykonała jeszcze stosowne badanie krwi – test PAPP-A.

Poinformowano mnie, że wynik będzie za ok. 2 tygodnie. Zaznaczono, że gdyby wyszły jakieś nieprawidłowości, to będą do mnie dzwonić. Już 2 dni później zadzwonił telefon, że mam przyjechać po wyniki badania... Nie byłam w żaden sposób na taką informację przygotowana.

Pani Krystyna doskonale pamięta tamte chwile. Gdy o nich opowiada, jej głos się zmienia: – W tej przychodni była lada oddzielająca rejestrację od czekających na wizyty pacjentów. Mogło ich być ok. 20. Podeszłam i zapytałam o wynik, o którym zostałam poinformowana telefonicznie. Gdy pani utwierdziła się, że to ja jestem Krystyna Bula – wymieniła moje nazwisko głośno i wyraźnie – wówczas powiedziała: „Będzie pani miała dziecko z Downem”... Do dzisiaj widzę tę scenę, ludzi, którzy tam byli – kontynuuje po chwili milczenia pani Krystyna. Zauważa, że taką informację chciałoby się otrzymać w odpowiednich warunkach. Dodaje: – Otrzymawszy dokument, zobaczyłam rząd niezrozumiałych cyferek. Zapytałam, czy mogłabym skonsultować wynik z lekarzem. Dowiedziałam się, że istnieje taka możliwość, ale najbliższy termin był za 11 dni. W takiej sytuacji człowiek na własną rękę zaczyna szukać informacji w internecie, a tam dowiaduje się wszystkiego, co najgorsze.

Pytania

Udało mi się dodzwonić do znajomej, którą poznałam kilka tygodni wcześniej na rekolekcjach dla osób niepełnosprawnych. Ona była mamą dziecka z zespołem Downa. W czasie rozmowy telefonicznej zapytałam, jak sobie radzi. Po chwili milczenia powiedziała: „Wiesz, nie powiem, że jest łatwo, bo jest trudno, ale uwierz mi, te dzieci są najbardziej kochane...”. Pamiętam, że bardzo szukałam wtedy kogoś, z kim mogłabym o tym porozmawiać, usłyszeć, że ktoś też miał złe wyniki, a dziecko urodziło się zdrowe. Kobieta, małżeństwo, rodzina często właśnie wtedy zostają sami z problemem. I różne myśli mogą się pojawiać.

Gdy czekaliśmy na umówioną wizytę u genetyka, zaczęliśmy obserwować przebywające tam pary. Pamiętam ich wzrok wbity w ziemię. Pomyślałam, że mają diagnozę wypisaną na twarzy, wyglądali, jakby znaleźli się w matni. Otrzymaliśmy kilkustronicowe formularze do wypełnienia. To były pytania, które dotyczyły naszych ewentualnych decyzji, gdyby dziecko było chore. Za każdym razem pytano, czy przy takim problemie zdecydowalibyśmy się na aborcję. Konsekwentnie na wszystkie pytania udzielaliśmy odpowiedzi negatywnych.

Przysłuchujący się wspomnieniom pani Krystyny mąż zauważa: – To było kłopotliwe. Mieliśmy udzielać odpowiedzi na pytania, które cały czas dotyczyły jednego – czy zdecydujemy się na aborcję. Zauważa, że w treści tych pytań były zawarte informacje, iż rodziców czekają poważne trudności, jeśli urodzi się chore dziecko.

Wiarygodność

– Pani doktor dopytywała, w ramach wywiadu, o wady genetyczne i poronienia w naszych rodzinach do kilku pokoleń wstecz – wspomina pani Krystyna i dodaje: – Przejrzała wypełnione przez nas formularze i zapytała, czy jesteśmy zainteresowani wykonaniem amniopunkcji. Zapytałam, co ona daje, poza tym, że niesie ryzyko poronienia czy uszkodzenia płodu, i czy to może mieć wpływ na wczesne leczenie dziecka, ale pani doktor odpowiedziała, że wad genetycznych się nie leczy. Na zakończenie stwierdziła, że jeśli decydujemy się urodzić dziecko, to nic więcej nie może nam zaoferować... Do naszej decyzji podeszła z szacunkiem. Myślę, że to wynikało z odpowiedzi, których udzieliliśmy w formularzach. Wyraźnie odpowiedzieliśmy, że chcemy, aby nasze dziecko się urodziło. W czasie wizyty zapytałam też, na ile te badania są wiarygodne. Wtedy dowiedzieliśmy się, że średnio co 6.-7. kobieta ma wynik fałszywy... Gdy zapytałam, czy takie badanie krwi można powtórzyć, nawet odpłatnie, usłyszałam, że wykonuje się je tylko raz.

Kolejne badania prenatalne pani Krystyna wykonała w 20. tygodniu ciąży. Potwierdziły one, że dziecko się prawidłowo rozwija, ale nie wykluczono zespołu Downa. – 10% wad jest niewykrywalnych w tym badaniu, więc – jak stwierdzono – musimy być świadomi tego, co nas może czekać – wspomina Krystyna Bula i podkreśla: – Do końca dobrze się czułam. Po czym z radością w głosie zaznacza: – Najmłodsza córka urodziła się zdrowa! Dziś ma 13 lat i jest naszym oczkiem w głowie. Starsze córki wyfrunęły z gniazda, założyły rodziny, a ona jest z nami. Bardzo dobrze się rozwija. Jest dzieckiem niezwykle empatycznym. Czasem myślę, że nazbyt dojrzale podchodzi do pewnych spraw. Zna swoją historię, nawet mówi o tym, że miała się urodzić z zespołem Downa.

Po tej samej stronie

Zapytałam, jak te trudne przeżycia wpłynęły na ich małżeństwo, na rodzinę. Pani Krystyna podkreśliła, że zawsze byli za życiem, a to doświadczenie uświadomiło im, iż za słowami muszą iść czyny. – W czasie tych 6 miesięcy ciąży uświadomiłam sobie, jak bardzo samotne są kobiety czy małżonkowie, którzy taką informację o chorym dziecku otrzymują. To jest ten moment – diagnoza – w którym powinni oni dostać informację od lekarza o fundacjach wspierających matki w trudnej sytuacji, o możliwości oddania dziecka do adopcji, o hospicjach perinatalnych. Powstają organizacje pozarządowe, które mają w tym szczególnym czasie pokazać kobiecie różne rozwiązania. Mają uświadomić, że może ona liczyć na wsparcie, także finansowe.

Moja rozmówczyni z dumą dodaje, że również ich córki są za życiem. – Teraz, gdy po decyzji Trybunału Konstytucyjnego tyle frustracji, agresji się wylało, coraz częściej słyszę, że poglądy rodziców i dzieci są diametralnie odmienne. Nasze córki żyją swoim życiem, ale jesteśmy po tej samej stronie. Wciąż powtarzamy, że życie zaczyna się w chwili poczęcia, a kończy naturalną śmiercią.