Reklama

Niedziela Małopolska

Życie nie kończy się tutaj

Lekarze powiedzieli mi w szpitalu, że mam wracać z moją 3-letnią córką do domu i jak najmocniej ją kochać, bo w każdej chwili może odejść… – wspomina Jolanta Kuc.

Niedziela małopolska 51/2022, str. IV

[ TEMATY ]

niepełnosprawność

Archiwum rodzinne

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Pogoda ducha to ich charakterystyczna cecha

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Na przekór diagnozom bez pomyślnych rokowań Ola wciąż walczy. Niedawno skończyła 21 lat. Jolę i Olę można często spotkać w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach. Widać je już z oddali. Tęczowa kareta, czyli wózek z kolorowymi kołami wyróżnia się na tle szarych murów. Na nim siedzi Ola, ubrana w równie barwną kurtkę i sukienkę. Na twarzy rysuje się piękny uśmiech, po ramionach spływają bujne loki. Mamie też dopisuje humor. Pogoda ducha to cecha charakterystyczna dwóch pań.

Diagnoza

Jolanta Kuc wierzy, że ten uśmiech to łaska, nadprzyrodzony dar. Ich życie jest przecież pełne trudów. Wszystko zaczęło się, gdy 3-letnia Ola niefortunnie upadła. Utrata równowagi pojawiała się coraz częściej, więc rodzice zaczęli poszukiwać przyczyn. Lekarze postawili wstępną diagnozę, która potwierdziła się dopiero po 5 latach: zespół Leigha, czyli śmiertelne schorzenie powodujące zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawiające mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dziewczynka przestała chodzić, została sparaliżowana. Mąż Jolanty odszedł, twierdząc, że nie chce takiej rodziny.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Po kilku latach samotnej walki z trudną diagnozą kobieta założyła stowarzyszenie Mali Bohaterowie, zrzeszające rodziców dzieci cierpiących na rzadkie choroby. Wzajemne wsparcie okazało się kluczowe. – Profesor z Warszawy zaproponowała, żebym otworzyła stowarzyszenie, zebrała innych rodziców, którzy po diagnozach czują się samotni, by przecierać szlaki w poszukiwaniu leków, ale także dzielić się sobą, swoim doświadczeniem. Nawet najbliższa rodzina nie zrozumie, co czuje matka, ojciec po takiej diagnozie, a my rozumiemy się bez słów, bo przeżywamy to samo – mówi Jolanta.

Cud

Dziś Jola i Ola trwają przy sobie, ciesząc się każdym otrzymanym dniem. Nikt nie przypuszczał, że dziewczyna osiągnie ten wiek. 30 listopada, w dniu urodzin Oli, bp Jan Zając odprawił w Sanktuarium Bożego Miłosierdzia w Łagiewnikach Mszę św. dziękczynną za ten cud. – Ola rozchorowała się w dzień Zmartwychwstania, kiedy wszyscy śpiewają Alleluja. Zrozumiałam, że Pan Bóg w tej sprawie, po ludzku beznadziejnej, dał mi ogromną nadzieję. Da się śpiewać Alleluja, bo przecież życie się nie kończy tutaj – mówi z przejęciem mama.

Reklama

Ola w pierwszych dniach Adwentu skończyła 21 lat. Dla rodziny Kuców to powód do ogromnej radości. – Wchodzimy w ten czas z wdzięcznością, bo kolejny raz, 18 lat po diagnozie, Ola tuż po swoich urodzinach będzie oczekiwać na urodziny Pana Jezusa. Oczekujemy radośnie, chociaż pośród bólów i trudów, wiemy, że Pan Bóg nigdy nie zostawia nas samych – mówi Jola i dodaje, że przygotowanie do świąt wygląda u nich inaczej niż w mieszkaniach sąsiadów: – Nie sprzątamy domu, nie czyścimy okien. Czujemy ten czas w inny sposób, bo nasze życie jest inne, przewartościowane. Dla mnie najważniejszą prawdą, przyklejoną zresztą na naszych drzwiach, jest to, że „Tak bowiem Bóg umiłował świat, że Syna swego Jednorodzonego dał, aby każdy, kto w Niego wierzy, nie zginął, ale miał życie wieczne” (J 3, 16). Wierzę w to coraz bardziej i taką drogą chcę iść.

Ola narodziła się z miłości, otrzymała diagnozę śmierci, cierpi, ale po to, żeby kiedyś wrócić do nieba...

2022-12-13 14:54

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Czy powstanie?

Niedziela zielonogórsko-gorzowska 26/2021, str. IV

[ TEMATY ]

Zielona Góra

niepełnosprawność

Archiwum stowarzyszenia Petra

Zdjęcie z planu teledysku – element kampanii informacyjnej, która ruszy jesienią

Zdjęcie z planu teledysku – element kampanii informacyjnej, która ruszy jesienią

Dwa lata temu pisaliśmy na naszych łamach o planach wybudowania w Zielonej Górze lub okolicy domu rodzinnego dla osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zadania tego podjęło się Stowarzyszenie „Petra”. Niestety, nie mamy dobrych wiadomości.

Budowa domu stoi pod wielkim znakiem zapytania. Mimo nagłaśniania sprawy w lokalnych mediach, zbiórka prawie nie posunęła się do przodu. A czas nagli. Już dwoje spośród podopiecznych Stowarzyszenia trafiło do domu pomocy społecznej. Kolejne dwie osoby mieszkają na razie w prywatnym mieszkaniu, ale w niezwykle trudnych warunkach. – Przybywa osób, którym został już tylko jeden rodzic, w starszym wieku – podkreśla Krystyna Pustkowiak, prezes Stowarzyszenia „Petra”.

CZYTAJ DALEJ

Święcenia prezbiteratu i diakonatu we franciszkańskiej rodzinie

2024-06-02 18:54

jms

    Rodzina franciszkańska ma czterech nowych prezbiterów i dziewięciu diakonów!

    W sobotę 1 czerwca w bazylice św. Franciszka w Krakowie o. bp Damian Muskus OFM udzielił sakramentu święceń braciom z trzech zakonów - Braci Mniejszych, Braci Mniejszych Kapucynów i Braci Mniejszych Konwentualnych.

CZYTAJ DALEJ

XIII Przegląd Pieśni Maryjnych „Cześć Maryi” w Cierpiszu

2024-06-03 11:31

Gmina Łańcut

Wykonawcy Pieśni Maryjnych

Wykonawcy Pieśni Maryjnych

Nasz Przegląd Pieśni Maryjnych odbył się już po raz trzynasty ale tak naprawdę mógłby on być już piętnastym Przeglądem. W czasie pandemii także nie zapominaliśmy o naszym święcie i organizowaliśmy przez dwa lata w maju „pamiątkę Przeglądu” podczas której odtwarzaliśmy Maryjne pieśni na placu ośrodka kultury i śpiewaliśmy Matce Bożej przy kapliczce. W tym roku Przegląd Maryjny odbywał się pod hasłem: „Matko Pocieszenia umacniaj naszą nadzieję” co ściśle wiązało się z coroczną prezentacją sanktuariów Maryjnych podczas naszego święta.

W tym roku prezentowana była parafia pw. Matki Bożej Pocieszenia w Krzemienicy a obraz pięknej, krzemienickiej figury Matki Bożej zdobił podczas koncertu naszą scenę. Gościliśmy także krzemienicką, dziecięcą scholę, która przepięknie uczestniczyła w oprawie mszy świętej. Ksiądz Stanisław Piegdoń tamtejszy proboszcz opowiadał o swojej parafii i figurze Matki Bożej Pocieszenia oraz zapraszał nas do Krzemienicy na wspólne, modlitewne spotkania. W naszym Maryjnym święcie brał także udział ks. Marek Blecharczyk proboszcz parafii p.w. Św. Michała Archanioła w Łańcucie. Niecodzienną atrakcją XIII Przeglądu byli goście z Afryki, których przyjazd zorganizował zaprzyjaźniony z cierpiską parafią misjonarz z Togo ojciec Benoit Azameti. Jego współtowarzysz ojciec Eric wygłosił piękną homilię podczas uroczystej mszy, która poprzedzała Przegląd. Licząca ponad 20 osób grupa z Afryki także uczestniczyła w oprawie mszy a radość, spontaniczność z jaką śpiewali, ich wielkie rozmodlenie, egzotyczne stroje i instrumenty muzyczne wywarły na uczestnikach mszy wielkie, niezapomniane wrażenie. Mszę poprowadził bp Stanisław Jamrozek, który corocznie stara się uczestniczyć w naszej uroczystości. Byliśmy bardzo wzruszeni tak podniosłym charakterem przeglądowego nabożeństwa. Podziwialiśmy również uczestniczącą we mszy Góralską Kapelę z Zakopanego i piękny głoś śpiewającego psalm katechety Artura Nycza. Kiedy już wybrzmiał nasz hymn „Cześć Maryi” otwarcia Przeglądu dokonali jego organizatorzy na czele z proboszczem cierpiskiej parafii ks. Stanisławem Chrapkiem. Tradycyjnie już Przegląd składał się z dwóch części: Koncertu Maryjnego oraz części rozrywkowo – piknikowej. Tradycyjnie też Przegląd poprowadziła Urszula Pantoła. Corocznie wspominamy o pięknej, słonecznej pogodzie towarzyszącej naszym maryjnym świętom i w tym roku było równie ciepło, zielono i pięknie. Maj urzekał kolorami zieleni a niebo słońcem, przejrzystością i bielą obłoków. Przeglądom sprzyja także niezaprzeczalny urok krajobrazu Cierpisza usłanego kwieciem, lasem, pagórkami jak i pięknymi, zadbanymi domostwami. Uczestnicy Przeglądów nie zawiedli - także tym razem licznie wypełnili przykościelny plac. Ze skupieniem i radością słuchaliśmy pieśni czczących Matkę Bożą i piosenek dedykowanych także naszym ziemskim matkom, ponieważ święto przypadło 26.05.2024 akurat w Dniu Matki. Goście w atmosferze przyjaźni i ogromnej życzliwości gorąco oklaskiwali śpiewające i grające zespoły. Wystąpili: dzieci pierwszokomunijne z Cierpisza, wspaniała schola dziecięca z Krzemienicy, zespół śpiewaczy „Rogóżnianki” z Rogóżna, zespół wokalny ,,Tarnina” z Tarnawki, zespół śpiewaczy z Wysokiej, kapela „Wysoczanie”, zespoły działające przy Ośrodku Kultury w Cierpiszu: wokalny, dziewczęcy „Fiori”, śpiewaczy „Folk–Kolor” i zespół wokalny „Zielony Maj”. Wszyscy wykonawcy pięknie sławili Matkę Bożą i ogromnie wzruszali. Wielką atrakcją przeglądowej sceny były występy naszych gości z Afryki, którzy pokazali w jaki sposób oni czczą Maryję. Z pewnością - jak opowiedział nam ojciec Benoit Azameti mają oni dla niej więcej czasu niż my a październikowe nabożeństwa pełne muzyki, tańca i modlitwy trwają u nich nawet dwie i pół godziny. Mieliśmy także okazję gościć wraz z afrykańską grupą bardzo urokliwego, najmłodszego w całej historii przeglądów artystę, który miał zaledwie 4 miesiące i był synkiem przybyłego z delegacją afrykańskiego małżeństwa. Większość osób z delegacji to studenci z Warszawy, którzy jednoczą się przy ojcach: Benoit i Ericu jako wspaniała modlitewna grupa. Druga atrakcja to Góralska Kapela z Zakopanego, która także w swoisty, bardzo piękny sposób ubarwiła Przegląd tradycyjną góralską muzyką i pięknym śpiewem. Mówiąc o atrakcjach nie mogę pominąć także zespołów znanych nam i bardzo lubianych, na które corocznie czeka nasza publiczność. Byli oni z nami i w tym roku. Dziękujemy za dobrą muzykę i radosne bawienie publiczności w części rozrywkowej kapelom: „Malawianie” i „Wysoczanie”. Jak więc widzimy Przegląd był pełen atrakcji i pięknych duchowych przeżyć ale wiele radości uczestnikom dawała też nasza regionalna kuchnia. Tradycyjne przysmaki takie jak: pyszne pierogi, bigos, proziaki, mięso czy kiełbaski z grilla, napoje, lody, ciasta serwowało jak zawsze KGW. Ciasta także piekły cierpiskie gospodynie, jak też ofiarowane one zostały przez sponsorów. Znowu zasiedliśmy do wspólnej, piknikowej biesiady i w serdecznej atmosferze mogliśmy spotkać się z rodziną, przyjaciółmi, sąsiadami. Stoiska kulinarne KGW były jak zawsze oblegane i wszyscy chwalili wyborne dania. Dzieci natomiast bardzo cieszył dmuchany plac zabaw z którego mogły korzystać bezpłatnie i bez ograniczeń. Klub Seniora wzbogacił nasz program przygotowując dla wszystkich chętnych przeglądowe „cegiełki” i konkurs z losowaniem ciekawych nagród. Świętowaliśmy od godziny 14.00 do 21.00 i tak samo jak przy poprzednich Przeglądach zakończyliśmy bezalkoholową zabawą taneczną na przykościelnym placu.

CZYTAJ DALEJ
Przejdź teraz
REKLAMA: Artykuł wyświetli się za 15 sekund

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję